Albinismi on maailmanlaajuisesti melko harvinaista - sitä esiintyy vain 0, 005 prosentilla ihmisväestöstä. Melaniinin tuotantoon vaikuttavan geneettisen mutaation aiheuttama tila on vaivannut niitä, joilla sitä on, ei pelkästään siitä johtuvien terveysongelmien takia (vaikka se johtaa suhteettomasti sokeuteen ja lisääntynyt ihosyövän riski), mutta myös muiden ennakkoluulojen takia. Albuminismiin liittyviä ihmisiä on kuvattu HG Wellsin " Näkymätön mies " -tapahtumasta Dan Brownin "Da Vinci -koodiin " pahoiksi tai salaperäisiksi.
Kuten valokuvatoimittaja Jacquelyn Martin on todennut, Tansanian maaseudun kylät eivät ole niin erilaisia. Siellä albinismia sairastavia ei pidetä roistoina, vaan heitä halutaan luidensa puolesta - paikalliset taikauskojen mukaan he voivat tuoda vaurautta ja rikkautta. Martin dokumentoi tämän ryhmän elämän, joka asuu suojatussa kylässä, jossa albinismista tulee elämän tai kuoleman aihe.
Haastattelin Martinia hänen valokuvasarjastaan, joka on esitelty tällä viikolla Smithsonian- lehden Instagram-syötteessä. Seuraa syötettäsi saadaksesi lisää upeita töitä valokuvajournalisteilta, kuten Martin.
Kuinka sait tietää albinismista kärsivien ihmisten ongelmista Tansaniassa?
Vuonna 2011 etsin inspiraatiota verkosta ja löysin kauniin kuvan vuodelta 2006, jonka teki Johan Baevman kahdesta lapsesta luokassa Tansaniassa. Yhdellä oli syvä rikas ihon sävy, mitä voit odottaa, ja toisella oli täysin vaaleanvalkoinen. He leikkivät yhdessä, ja se oli ihana hetki. Sitten luin kuvatekstiä siitä, kuinka vaalealla lapsella oli albinismi, kuinka noitalääkärit hyökkäsivät Tansaniassa albinismia sairastaville ihmisille heidän ruumiinosiaan käytettäväksi taikajuomissa käyttäjien rikkauksien tuottamiseksi. En voinut löytää juurikaan siitä, mitä tapahtui, koska ihmiset oli sijoitettu valtion keskuksiin, joiden tarkoitus oli heidän oma turvallisuutensa. Halusin selvittää, mitä näille ihmisille tapahtui nyt, ja vietin seuraavat kahdeksan kuukautta tutkimukseen. Virginiasta toimivan voittoa tavoittelemattoman Asante Mariamun yhteyksien avulla pystyin matkustamaan Länsi-Tansanian maaseudun keskustaan vuonna 2012.
Onko mitään liikettä yrittää kouluttaa ihmisiä tai antaa lakeja näiden barbaaristen käytäntöjen lopettamiseksi?
Tansanian hallitus kielsi kansainvälisen painostuksen nojalla alkuvuodesta 2015 noidat. Hyökkäykset ovat kuitenkin jatkuneet, mukaan lukien kuusi-vuotias lapsi, jonka käsi amputoitiin viime maaliskuun hyökkäyksessä. Ennen kuin hyökkääjien ja ostajien syytteistä tulee todella vakava uhka, pelkään vain vähän muuttuvan. Näihin hyökkäyksiin liittyy suuri taloudellinen kannustin, ja markkinat olisi poistettava tulevaisuuden turvallisuuden varmistamiseksi. Raajat myyvät satoja dollareita, koko kehon "sarjan" ilmoitetaan hakevan jopa 75 000 dollaria; tämä maassa, jossa vuotuiset mediaanitulot ovat 600 dollaria tai vähemmän. Joten kysymys tulee, kuka ostaa?
On olemassa useita kansainvälisiä voittoa tavoittelemattomia järjestöjä, jotka pyrkivät lisäämään tietoisuutta albinismista ja miksi hyökkäysten pitäisi loppua. Asante Mariamu, pysyvä ääni ja saman auringon alla kaikki työskentelevät paikallisesti Tansaniassa yrittääkseen lopettaa nämä käytännöt ja suojata albinismia sairastavia ihmisiä ihosyövältä. Tietyissä Afrikan maissa on "albiinoyhdistyksiä", kuten Tansanian albiinoyhdistys, ihmisryhmät, joiden albinismi puolustaa itseään. Sosiaalinen syrjäytyminen, ihosyöpä ja heikkonäköiset ongelmat lisäävät albinismia sairastavien ihmisten haasteita. Joidenkin arvioiden mukaan jopa 98 prosenttia albinismia sairastavista ihmisistä kuolee ennen 35-vuotiaita ihosyövän vuoksi.
Onko tämä ongelma muissa Afrikan maissa tai muualla maailmassa?
Se ei suinkaan ole Tansanian ongelma yksin, mutta suuri määrä albinismia sairastavia ihmisiä Tansaniassa ja perinteiset uskomukset mustasta magiasta tekevät siitä erityisen ongelmallisen. Ruumiinosien mustilla markkinoilla ei ole rajoja. Tansania, Kenia, Burundi ja Malawi ovat niiden 24 maan joukossa, joissa on ilmoitettu hyökkäyksistä.
Tiedämmekö miksi albinismin esiintyminen on niin paljon enemmän Tansaniassa?
Kukaan ei tiedä syytä varmasti. NPR: n mukaan jotkut tutkijat uskovat, että geenimutaatio on saattanut olla lähtöisin sinne. Muut tutkimukset viittaavat maaseutuyhteisöihin, joissa albiinojen keskinäinen avioliitto voi olla korkea, etenkin koska albinismia sairastavat ihmiset ovat vaihtuneet yhteiskuntaan. Suurimmalla osalla perheistä, joihin tapasin kumpikaan vanhemmista, ei kuitenkaan ollut albinismia, vaikka tietysti molemmat olivat geenin kantajia eivätkä tienneet.
Mikä muotokuva tai kokemus vaikutti eniten sinuun henkilökohtaisesti?
Se on todella vaikea valita, koska kaikilla koehenkilöillä oli niin sydäntä herättäviä henkilökohtaisia kokemuksia, mutta Angelin tarina kiinnitti minua erityisesti. Enkeli hyökkäsi joukosta miehiä, joita johti hänen oma isänsä ja jotka näkivät hänen tyttärensä dollarimerkkeinä. Hänen äitinsä isovanhempansa tapettiin suojaten häntä hyökkäyksen aikana. Joten nämä syvästi pitävät taikauskut johtivat Senkin, että Angelin ei tarvitse asua suojelussa, mutta myös koko perheen tuhoamisen. Kun tapasin Angelin, hän ilmaisi kiinnostuksensa olla toimittaja, mutta vuotta myöhemmin hän kuoli ihosyöpään; hän oli vain 18-vuotias. Niin surullinen, koska tämä syöpä on täysin vältettävissä, jos albinismia sairastavat ihmiset käyttävät suojavaatetusta. Hänen ei tarvinnut kuolla.
Miksi teet tämän työn?
Osa tehtävää tai kutsua tällaisen valokuvauksen tekemiseen on auttaa antamaan ääni äänettömälle. Tunnen vahvasti, että jokaisella ihmisellä on oma ääni, mitä voin tehdä vahvistaaksesi sitä ääntä, jotta useammat ihmiset kuulevat kokemuksensa. Se on suuri vastuu. Useat haastatellut ja valokuvanneet ihmiset kertoivat itselleni, kuinka voimaantuneena tuntui jonkun olevan kiinnostunut saamaan tarinansa laajempaan maailmaan.
Voiko valokuvaus vaikuttaa tietoisuuden lisäämiseen aiheista / erityisesti tästä aiheesta?
Toivot aina, että tekemäsi lisää tietoisuutta. Monet ihmiset ovat kertoneet minulle, että heillä ei ollut aavistustakaan, että näin tapahtui edelleen maailmassa. Joten valokuvat kouluttavat ehdottomasti ihmisiä siitä, että tämä on jatkuva kysymys, se tapahtuu edelleen. Kuuden vuoden ikäinen lapsi hyökkäsi äskettäin; hänen kätensä poistettiin. Ja tämän työn avulla olen pystynyt ohjaamaan ihmisiä, jotka ovat kiinnostuneita auttamaan tehokkaita voittoa tavoittelemattomia, jotka työskentelevät tämän asian parissa.
Minulla oli äskettäin näyttely Maailmanpankissa, joka herätti keskustelua siitä, miten albinismia sairastavien sosiaalista osallisuutta voitaisiin lisätä kotimaassaan tapana torjua taikauskoja ja leimauksia.
Henkilökohtaisesti olen myös osallistunut asiaan. Nämä yhteisöt Tansaniassa ovat niin köyhiä, joten koulutus on useimpien ulottumattomissa. Yhdistin henkilökohtaisesti kahden Kibangan protektoraatin tytön kanssa, jotka olivat erittäin älykkäitä, mutta joilla ei ollut mahdollisuutta keskiasteen koulutukseen. Epafroida oli orpo, ja hänellä on unelmia ollakseen opettaja. Ellen oli kiinnostunut myös korkea-asteen koulutuksesta. Tuen tällä hetkellä heidän koulutustaan, jotta heistä voi tulla tuloksellisia yhteiskunnan jäseniä.
