Se alkoi kesällä 1968, kesällä hänen päiväkodinsa jälkeen. Barbara Bowles oli 5-vuotias tyttö, joka kasvoi unelmassa joen kaupungissa Natchezissä, Mississippi. Onnellisena ja näennäisesti terveenä, hakeva aukko kahden etuhampaansa välillä, hän oli introvertti, jolla oli ruskeat hiukset, nuorin kolmesta. Hän otti pianotunteja ja muutama ikäisen naapuristyttöjen kanssa muuttui oletuksena poikaksi. Mutta sinä kesänä, tulossa hänen rompeistaan, hän alkoi romahtaa uupumuksena. Hänen isänsä, Robert Bowles, sitten International Paper -teknikko, huomasi sen ensin: Kuinka väsynyt hän oli, laihtunut paino, omituinen kalpeus, joka pesi hänen kasvonsa. Hän valitti, että nivelet kipuvat ja näytti siltä, että hänellä olisi paljon nenäverenvuotoja.
Aiheeseen liittyvät lukemat
Kaikkien sairauksien keisari: Syövän elämäkerta
OstaaRobert vei Barbaran perheen lastenlääkäriin Natcheziin, joka tutki hänet, suoritti testit, otti verta. Ja sitten, aivan kuten, tuli tuomio: Akuutti lymfaattinen leukemia (ALL).
Syyllinen oli mikroskoopin alla selvästi nähtävissä verimäräyksessä. Syvällä Barbaran luiden luuytimessä valkosolut lisääntyivät hallitsemattomasti. He eivät olleet normaaleja valkosoluja - ne olivat epäkypsiä rakenteita, joita kutsuttiin lymfoblasteiksi, primitiivisen näköisiksi globuleiksi, joilla ei ollut muuta tarkoitusta kuin syrjäyttää hänen terveelliset verisolunsa. Kuljettaessaan vartaloaan nämä syöpälääkärit alkoivat kerätä ja vallata, aiheuttaen kirjaimellisesti hänen verensä kasvaa. (Sana “leukemia” on johdettu kreikan kielestä ilmaisulle “white blood”.)
Leukemia. Pelkkä sen ääni surmasi Robertin ja hänen vaimonsa Evan epätoivoon. Akuutti lasten leukemia pidettiin lähes sataprosenttisesti kuolemaan johtavaksi sairaudeksi. Koska se oli verisairaus, se ei tarjonnut paikallisuuden lohtua. Ei ollut yhtä paikkaa, jossa se asui; se oli kaikkialla ja aina liikkeellä. "Kuolemantuomio", Robert sanoi. "Se jätti meidät pelkääväksi."
ALL oli yleisin lasten syövän muoto. Bowlesin lääkäri viittasi siihen "Wasting-tautiin". Hän kertoi parille, että Natchezissä ei voida tehdä mitään tyttärelleen - että oikeastaan mitään ei voida tehdä hänen puolestaan missään. Hän tiesi muutamasta lastensairaalasta ympäri maata, jotka voisivat todennäköisesti pidentää hänen elämäänsä noin vuodella. Mutta lyhyen remission jälkeen lymfoblastit varmasti palaavat ja jatkavat lisääntymistään hänen sisälläan. Hänestä tulee vaarallisesti aneeminen. Tartunnat alkavat hyökätä häneen. Hän kärsi sisäisestä verenvuodosta. Lopulta tauti tappaisi Barbaran, aivan kuten se oli melkein kaikissa tapauksissa, joita koko maailma oli nähnyt vuodesta 1827 lähtien, kun ranskalainen kirurgi ja anatomisti Alfred Velpeau kuvasivat ensin leukemiaa.
Mutta Bowlesin perhelääkäri oli kuullut yhdestä paikasta, joka kokeili uusia lääkkeitä kaikille. St. Jude, sitä kutsuttiin, nimettiin St. Jude Thaddeuksen, toivottomien syiden suojeluspuolen mukaan. Päättäen akateemisen valtavirran ulkopuolelta, tämä uudenaikainen hoitotalo - St. Jude-lasten tutkimussairaala, jonka koominen viihdyttäjä Danny Thomas perusti Amerikan Libanonin ja Syyrian kristittyjen yhteisöön, sijaitsi Memphisissä, 300 mailia yläpuolella Natchezistä. Kun se oli avattu vuonna 1962, St. Jude oli kääntänyt päänsä ilmoittamalla, että sen lääkärit toivoivat ”parantavan” lapsuuden leukemiaa. Useimmat asiantuntijat pilkkasivat silloin ja olivat edelleen pilkkaavia.
Mutta ymmärrettävästi Eva ja Robert olivat riittävän epätoivoisia yrittääkseen mitään. Ja niinpä yhden kuuman, ahdistuneen päivän kesäkuun 1968 aikana Barbara wan ja takaistuimella viettäen, he ajoivat puuvilla- ja soijapeltojen läpi Mississippi-suistoalueelle Memphiksen kohti.
**********
Olen syntynyt Memphisissä samana vuonna, kun St. Jude -sairaala avasi ovensa. Kasvaessani ihmettelin tämän ylimääräisen instituution epätodennäköistä nousua, joka niin nopeasti tuli miehittämään keskeisen paikan kotikaupungini loressa. St. Judessa oli jotain salaperäistä; se näytti puolisalaiselta yrityksestä, kylpettynä halo-hehku. Pyhä Juude on aina näyttänyt hallitsevan tiukasti julkisuuttaan ja suojelevansa innokkaasti imagoaan. Niiden televisioilmoitusten ja kuuluisuuksien suositusten takana, siellä oli todellakin tapahtunut merkittäviä uraauurtavia voittoja. Mutta kuinka nämä menestykset olivat tapahtuneet, ei yleisesti tiedetty, ja niistä puhuttiin harvoin - jopa Memphisin lääketieteellisessä yhteisössä.
Tilaa Smithsonian-lehti nyt vain 12 dollarilla
Tämä artikkeli on valikoima Smithsonian-lehden heinä-elokuun numeroa
OstaaSitten, muutama vuosi sitten, kävin Memphisissä vierailemassa ystävällä, jonka poikaa hoidettiin St. Judessa erittäin harvinaisen ja vahingollisen leukemian muodon vuoksi. Brennan Simkinsille, joka oli tuolloin vain 8-vuotias, oli tehty neljä luuytimensiirtoa. Myöhemmin hän nauttii täydellisestä remissiosta, jolla on korkeat mahdollisuudet pysyvään paranemiseen (menestystarina, joka on kuvattu hänen isänsä äskettäisessä kirjassa Mahdollisuudet ). Mutta kun kävin Brennanilla hänen sairaalansa huoneessa iltapäivällä, hän ei ollut poissa metsästä. Päättäväisellä kasvollaan, ohuella hymyllä ja sydämessään perheellä kokoontui, hän näytti paljon kuin Barbaralla olisi oltava päivänä, jolloin hänen vanhempansa olivat ensimmäisen kerran tuoneet hänet tänne.
Yhdessä kirkkaasti maalatussa käytävässä tapasin Bill Evansin, joka oli silloin St. Jude'in toimitusjohtaja ja johtaja. Evans antoi minulle lyhyen kiertueen miljardin dollarin kampuksella sen huipputeknisillä laboratorioilla, iloisilla osastoilla ja laajoilla tutkimussiipillä, joissa tupakoitujen tutkijoiden armeijat - ja ainakin yksi Nobel-palkinnon saaja - viemässä salaisuuksia kaikenlaisia katastrofaalisia lapsuuden sairauksia. Nykyään sairaala hoitaa yli 6000 potilasta vuodessa.
Kysyin Evansilta: Kuinka tämä kaikki tapahtui? Kauan ennen siitä, kun siitä tuli varainhankinnan juggernaut ja yksi maailman kaikkialla käytetyistä hyväntekeväisyysjärjestöistä, St. Juden on täytynyt käydä läpi oikeudenkäynnin ja huolenaiheen ja epäilyksen aika, jolloin sen menestys ei ollut väistämätöntä. Kuka tai mikä oli vastuussa kulman kääntämisestä?
Evans ei huomannut lyöntiä. "Läpimurtohetki oli 1968", hän sanoi, "ja kliininen tutkimus nimeltään Total Therapy V Study." Sitten hänen äänensä hiipui kunnioituksen huomautus. "Kaikki tapahtui yhden miehen takia: Don Pinkel."
Tämä oli minulle uutisia. Memphisissä kaikki ovat kuulleet Danny Thomasista - ja ansaitusti niin. Hänet on haudattu mausoleumiin sairaalan alueelle tärkeän hänen nimensä varrella olevan bulevardin kanssa, joka leikkaa keskustaan.
Mutta Don Pinkel? Koko terapian V-tutkimus 1968?
Kuulin saman kunnioittavan äänen muutama kuukausi myöhemmin, kun puhuin Joseph Simoneen, palkittuun Atlantan onkologin kanssa, joka työskenteli tiiviisti Pinkelin kanssa. "Se ei olisi tapahtunut ilman Donia", Simone sanoi. "Hänellä oli rohkeutta, karismaa ja idealismia, ja hän tarjosi älyllisen infrastruktuurin St. Judan toimimiseksi." Pinkel rekrytoi henkilökunnan. Hän laati pöytäkirjat. Hän takoi suhteet. Hän houkutteli lääkkeitä lääkeyhtiöiltä. Hän veti avustusrahoja liittovaltion virastoilta. Ensimmäisinä vuosina hän piti St. Jude -pellossa, vaikka sillä oli vähän menestystarinoita ja joskus se tuskin pystyi maksamaan palkkaa. "Donilla oli selkeä ja jalo visio", sanoi Simone, "ja hän loi rohkean kulttuurin."
Ehkä tärkeintä, Pinkel päätti alusta alkaen asettaa KAIKKI valloittamisen yrityksen ytimeen. Simone sanoi: ”Don on sellainen, joka tajusi: Ei ole mitään hyötyä pidentää lasten elämää muutamalla kuukaudella. Sinun täytyy mennä rikki. Sinun täytyy mennä täydelliseen paranemiseen. ”
Ja hän teki. Vuonna 1970, vain kahdeksan vuoden ajan hänen toimikautensa St. Judessa, Pinkel pystyi antamaan poikkeuksellisen lausunnon: Hänen mukaansa lapsuuden leukemiaa ei voida enää pitää parantumattomana sairautena. ”Sairaalassa koettiin 50 prosentin parannusprosentti - ja hänellä oli kirjallisuus todistaa se. Nykyään hänen ja hänen St. Judeen sijoittautuneen henkilöstön pöytäkirjoihin perustuen useimpien lasten KAIKKIEN eloonjäämisaste on noin 85 prosenttia.
Minusta näytti, että Donald Pinkel oli yksi Amerikan suurista lääketieteen pioneereista. Hän oli voittanut lääketieteen korkeimmat tunnustukset, kuten Kettering-palkinnon, Lasker-palkinnon kliinisestä lääketieteellisestä tutkimuksesta ja American Cancer Society -palkinnon kliinisestä tutkimuksesta. Mutta lasten onkologian ja hematologian ulkopuolella, hänen saavutuksensa St. Judessa pysyivät suurelta osin tuntemattomina ja ääneen kuulumattomia. Joten kun sain selville, että hän oli elossa ja hyvin ja asui Kaliforniassa, minun piti tavata tämä mies.
Donald Pinkel (Timothy Archibald) Pinkel asuu vaimonsa, brittiläisesti syntyneen lasten hematologin Cathryn Howarthin kanssa kirjaviivoilla varustetussa ranch-tyylisessä talossa San Luis Obispossa, yliopistokaupungissa, jota ympäröivät hedelmätarhojen ja viinitarhojen koristeelliset viinit. Nyt 89-vuotias ja eläkkeellä, Pinkel on avunkulaarinen mies, jolla on lempeä ääni, kauniit silmät ja hopeanharmaat hiukset.
Voin nähdä Pinkelissä laadun, josta Simone puhui: Selkeä ja jalo visio. Mikä tahansa se oli, taikuutta oli edelleen. Jesuiittakoulutetulla hänellä on edelleen tiukka mieli, kova työetiikka ja innokas hyökkäysongelmiin. "Olen hyvin itsepäinen ihminen", hän sanoo. "Valmentaja kertoi minulle kerran:" Älä koskaan juokse taistelusta - mitä kauempana juolet, sitä vaikeampi on taistella takaisin. ""
Silti St. Judessa noina varhaisina vuosina toivo meni vain niin pitkälle. ”Oli aikoja, ” hän sanoo, ”kun menisin todelliseen epätoivoon.” Kun lapsi kuoli, vanhemmat tulivat usein hänen luokseen ja purkaisivat vihansa ja surunsa. Pinkel kuunteli tunteja ja yritti laittaa vahvan eturintaman vakuuttaen heille, että tämä ei ollut Jumalan rangaistus. "Sitten heidän lähdettyään", hän sanoo, "kiinnitän oven ja itken silmäni ulos."
**********
Kun Barbara Bowles saapui St. Judeen, he panivat hänet huoneeseen toisen ikäisen tytön kanssa. Sitten he veivät hänet alas salista vetääkseen verta ja imemään hänen luuydinsä - työntämällä ohut, ontto neula syvälle lonkkaansa näytteen ottamiseksi.
Hänen vanhempansa eivät kertoneet hänelle, mitä hänellä oli. "Tiesin, että se oli vakava", Barbara sanoi. "Mutta se on kaikki mitä tiesin."
Barbara muistaa lääketieteellisen huoneen, jossa he jakoivat lääkkeitä laskimonsisäisesti. Yksi heistä sai hänet tuntemaan huuhtelua, ikään kuin kuuma sähköinen barb olisi kumoavan hänen läpi. Toinen jätti kielensä niin kirpeän maun, että sairaanhoitajat antoivat hänelle karkkeja imeäkseen. Lääkkeet olivat voimakkaita. Hän ei voinut pitää ruokaa alhaalla. Hän oli sumea ja unohtunut ja ärtyisä. Hänellä kehittyi haavaumia peukaloihin. Hänen lihaksensa kipu. Hän oli niin, niin väsynyt.
"Leukemia repii teidät täysin eroon - ei vain lapsi, vaan koko perhe", sanoi Barbaran isä Robert Bowles, joka kuoli pian tämän haastattelun jälkeen, 87-vuotiaana, aiemmin tänä vuonna. ”Se huolestuttaa sinua. Se ottaa kaiken yli. Aluksella on fatalistinen asenne. Mutta lääkärit ja sairaanhoitajat olivat niin myötätuntoisia. He antoivat sinulle toivoa. ”
Barbara jatkoi huoneen jakamista toisen tytön kanssa. Eräänä päivänä tyttö ei kuitenkaan ollut enää siellä.
**********
Ironista: Donald Pinkel vietti suurimman osan urastaan yrittäessään voittaa yhden tuhoisan lastensairauden, mutta nuorena miehenä hänet tapsi melkein toinen. Vuonna 1954, sitten 28-vuotias lastenlääkäri palveli armeijan lääketieteellisessä joukossa Massachusettsissa, Pinkel sairastui poliosta. Eräänä yönä, kun virus oli kulunut hänen läpi, hän melkein lopetti hengityksen. Kuumeisumunsa kautta hän ajatteli itselleen: "Se on se. En aio herätä. ”Hän oli halvaantunut kuukausia. Hänellä oli hyvä syy uskoa lääketieteellisen uransa päättyneen, kun hänen oli luotettava muihin ruokkiakseen ja hoitaakseen häntä. Armeija jätti hänet eläkkeelle, koska hän oli kelvoton tehtävään ja hän vietti suuremman osan vuotta kuntoutuksessa oppien taas kävelemään. Hitaasti, tasaisesti, hän valmistui pyörätuolista kiinnikkeistä kainalosauvoihin.
Jopa hänen parantuessaan, Jonas Salkista ja Albert Sabinista tuli talonimiä ympäri maailmaa historiallisista pyrkimyksistään tuottaa turvallinen poliorokote. Pinkelin kaltaiselle kunnianhimoiselle nuorelle lääkärille oli nopea aika, jolloin kansalaiset toivoivat yhä suurempia toiveita lääketieteen ihmeistä hävittää maailman kauheimmat sairaudet. Parantuessaan edelleen, Pinkel otti aseman legendaarisen Bostonin lastentautien patologin Sidney Farberin kanssa, joka sitten kokeili lupaavaa uutta lääkettä, nimeltään aminopteriini, joka hänen mukaansa saattaa aiheuttaa väliaikaisia parannuksia joillekin leukemiaa sairastaville lapsille. Vaikka Farber oli kaukana parannuskeinojen löytämisestä, hänen uraauurtava työnsä istutti siemenen Pinkeliin ja asetti hänet elämänsä tielle.
Vuonna 1956 Pinkel hyväksyi työn ensimmäiseksi lastentautien päälliköksi Roswell Park Cancer Institute -laitoksessa, arvostetussa tutkimussairaalassa Buffalossa, Pinkelin kotikaupungissa. Hän rakasti työtään siellä, mutta huomasi, että Buffalon kostea ja jäätyvä talvisää vaikutti tuhoon hänen polion vaarannetuissa keuhkoissaan ja hän sairastui toistuvasti keuhkokuumeeseen. Hän tiesi, että hänen oli muutettava leudompaan ilmastoon; hän ei uskonut voivansa selviytyä jälleen Buffalon talvesta.
Ja niin, vuonna 1961, kun hän tapasi Danny Thomasin ja kuuli uudesta sairaalasta, jota viihdyttäjä rakensi etelään, nuori lääkäri oli kiinnostunut. Pinkel epäili Memphistä. Tuolloin se oli keskikokoinen provinssikaupunki, jota ympäröivät puuvillapellot - ehkä hedelmällinen maaperä musiikilliselle keksinnölle, mutta ei ehdottomasti ole huippuluokan lääketieteellisen tutkimuksen kartalla. "Ihmiset ajattelivat olevansa hullu mennä sinne alas", Pinkel sanoo. ”Se oli erittäin mahtava tilanne, jota johtaa tämä Hollywood-hahmo. Yksi kollega kertoi minulle, että heitän urani pois. ”
Memphisin rotujen suhteiden tila koski myös Pinkeliä. ”Aluksi sanoin, etten koskaan siirry syvälle etelään, koska siellä oli niin paljon vihamielisiä ennakkoluuloja.” Mutta kun hän tapasi joitain sairaalan johtokunnan jäseniä, he olivat yhtä mieltä hänen vaatimuksestaan, että St. Jude hoitaa kaikki tulijat, mukaan lukien afroamerikkalaiset lapset, ja että sairaala integroidaan ylhäältä alas - lääkärit, sairaanhoitajat ja henkilökunta. Danny Thomas palkkasi ikään kuin korostaisi asiaa, Paul Judeles, kuuluisa musta arkkitehti Los Angelesista, suunnittelemaan St. Jude. Lisäksi sairaalan hallitus suunnitteli käyttävänsä huomattavia resursseja sirppisoluanemian hoitoon ja tutkimukseen - pitkäksi vitsaukseksi afrikkalais-amerikkalaisessa yhteisössä.
Pinkel ilmaisi myös huolensa siitä, että Pyhän Juudin tulisi hoitaa potilaita ottamatta huomioon heidän perheensä maksukykyä. "Minua kutsuttiin joskus kommunistiksi", Pinkel sanoo, "koska en uskonut, että lapsia pitäisi syyttää mistään. Rahaa ei pidä olla lainkaan mukana. Yhteiskunnana meidän on varmistettava, että he saavat ensiluokkaista terveydenhuoltoa. Tämä on itse asiassa useimpien lastenlääkäreiden filosofia. ”Tarpeen sokea politiikka oli myös Danny Thomasin käsitys - ja sairaalan ilmoitettu tavoite.
Joten Pinkel allekirjoitti: Hän olisi St. Jude'in ensimmäinen lääketieteellinen johtaja. Hänet palkattiin kädenpuristukseen 34 vuoden ikäisenä vuotuisena palkana (heikko, silloinkin), joka oli asetettu 25 000 dollariin. Hän ajoi Volkswagen-buginsa Memphikselle ja saapui kesällä 1961 uteliaaseen, tähtimuotoiseen rakennukseen, joka oli vielä rakenteilla. Pinkel teki yhteistyössä arkkitehtien kanssa rakennuksen sisätilojen tarkistamisessa luodakseen poikkitieteellistä vaihtoa edistävän työpaikan - työpaikan, jossa lääkärit ja sairaanhoitajat sekoittuvat päivittäin patologien ja tutkijoiden kanssa. Pinkel halusi, että kaikki syövät yhdessä keskuskahvilassa, jakavat löytöjä, infusoivat toistensa töitä kiireellisyydellä. Hän halusi rakennuksen, joka hajottaisi rajat käytännön ja teorian, klinikan ja laboratorion välillä. "Ajatuksena oli saada kaikki huijaamaan", Pinkel sanoo. ”Se ei ollut oikeastaan mitään uutta. Tätä ihmiset kuten Louis Pasteur ja Paul Ehrlich tekivät. Ajatuksena on saada kaikki ajattelemaan yhdessä, keskustelemaan - keskittymään käsillä olevaan ongelmaan. ”
"Pinkel halusi luoda yhteisvastuullisen ympäristön, jossa kaikki työskentelivät yhdessä ojissa", Joseph Simone sanoo. ”Hän halusi ihmisten ottavan riskejä ja siirtyvän eteenpäin nopeasti rohkeilla uusilla ideoilla. Ja hän halusi pitää asiat pieninä. Pinkel johtaisi muutamaa ryhmää, ei armeijaa. ”
St. Jude avattiin helmikuussa 1962 ja työ alkoi tosissaan. Tunnit olivat raakoja - ”kymmenen päivää viikossa”, Pinkel sanoo -, mutta hänet kiehtoi haaste luoda jotain aivan uutta.
Mitä Barbara Bowles muistaa kirkkaimmin, ovat selkäydinhanat, kuinka paljon se loukkaantui, kun ne työnnettiin kemikaalit tiputtaneella neulalla suoraan selkärankaansa. "Sinulla on järkeä lääkärit kokeilla", sanoi hänen isänsä Robert. ”He olivat erittäin epävarmoja joistakin sivuvaikutuksista. He vaihtaisivat cocktailin yrittäen löytää jotain, joka tukahduttaisi taudin. "
Hoitoistuntojensa jälkeen Barbara palasi huoneeseensa ja avasi värityskirjan, mutta huomasi usein olevansa liian uupunut värikynien käyttämiseen. "Rutiini vain kuljetti hänet ulos", sanoi Robert.
Samalla Barbara muistaa Pyhän Juudin iloisena paikkana. Leluja. Nukunäyttelyt. Televisio. Jäätelö. Vanhemmat oleskelivat alle 10 dollaria yössä läheisessä Claridge-hotellissa. Lapset olivat kaikkialta etelästä, koko maasta. Hänen vanhempansa vakuuttivat hänelle, että hän oli parhaassa mahdollisessa paikassa hoitoon.
Silti Barbara huomasi jotain outoa: hiukset putosivat.
**********
St. Jude ei tietenkään keskittynyt pelkästään leukemiaan. Alusta alkaen sairaala koulutti resursseja joukolle tuhoisia sairauksia - mukaan lukien kystinen fibroosi, lihasdystrofia, sirppisoluanemia ja aivokasvaimet. Mutta Pinkelin pyrkimys “parantaa” KAIKKI aiheutti hämmennystä hänen lääketieteellisten kollegoidensa keskuudessa itään. Jotkut pitivät sitä vastuuttomana, sellaisena tavoitteena, joka antaisi vanhemmille vääriä toiveita. "Tuolloin ALL: n kanssa ajatuksena oli yrittää pidentää elämää mukavasti - se se oli", Pinkel sanoo. "Kutsimme sitä" palliaatioksi ". Kukaan ei ajatellut, että aiot parantaa ”ketään”. Se oli melkein kielletty sana. ”
Silti kehitys oli ollut houkuttelevaa. 1960-luvun alkuun mennessä oli löydetty joukko aineita, jotka voisivat väliaikaisesti indusoida remission kaikilla potilailla. Ne olivat erittäin myrkyllisiä aineita, joilla oli drakoniset kielenvieritysnimet, kuten merkaptopuriini, metotreksaatti, vinkristiini ja syklofosfamidi. Siihen saakka lääkärit pyrkivät antamaan nämä kemoterapeuttiset lääkkeet potilailleen peräkkäin, toisin sanoen yksi kerrallaan, nimeltään ”monoterapia”. Jokainen lääkitys saattaa toimia jonkin aikaa, mutta aina annokset osoittautuivat riittämättömiksi ja potilas uusiutuisi. Syöpä palautuu kuukausien tai jopa viikkojen kuluessa. Lääkärit saattavat siirtyä seuraavaan lääkkeeseen saavuttaen saman lyhytkestoisen remission. Mutta riittävän pian uusi uusiutuminen tapahtuisi. Tauti oli niin vakaa, joustava ja taitava piiloutumaan kehossa (etenkin aivot - aivojen ja selkäytimen ympäröivät kalvot), ettei mikään lääke pystynyt lyömään sitä.
Pinkelin idea - hyödyntää kansallisessa syöpäinstituutissa käynnissä olevaa uraauurtavaa työtä - oli käyttää sitä, mitä hän kutsui "täydeksi armamentariumiksi". Toisin sanoen yhdistää kaikki lääkkeet, joiden tiedetään aiheuttavan remissioita, ja antamaan niitä potilaalle enemmän tai vähemmän samanaikaisesti Suurimmat siedettävät annokset jatkuvan ajanjakson ajan. Lisäksi hän käyttäisi kallo- ja selkärangan säteilyä saavuttaakseen taudin lopulliset uudelleenhuolitukset. Viimeinkin hän jatkaisi monilääkekemoterapian antamista kolmen vuoden ajan systeemisen jäännösleukemian hävittämiseksi. Se olisi niin armoton, monimuotoinen ja pitkittynyt hoito-ohjelma, että tauti tuhoutuisi lopullisesti. Hän kutsui sitä "Total Therapy".
"Sanoimme:" Laitetaan kaikki yhteen. Hyökkäämme sairautta eri suuntiin, kerralla. ' Hypoteesini oli, että oli joitain leukemiasoluja, jotka olivat herkkiä yhdelle lääkkeelle, ja muita soluja, jotka olivat herkkiä toiselle. Mutta jos käyttäisimme kaikkia näitä lääkkeitä kerralla ja löisimme niitä eri reiteillä, estäisimme pysyvästi resistenttien solujen kehittymisen. ”Tätä intensiivistä lähestymistapaa useiden lääkkeiden samanaikaiseen käyttöön oli kokeiltu, erittäin tuloksellisin tuloksin, tuberkuloosin hoidossa. Miksi ei kokeilla sitä leukemian kanssa?
Pinkel tajusi tietysti, että Total Therapy -protokolla sisälsi suuria riskejä. Jokaisella näistä lääkkeistä, joita käytetään yksin, voi olla vaarallisia, jopa kohtalokkaita sivuvaikutuksia. Kuka tiesi mitä he tekisivät? "Olen todella huolestunut siitä, että aiomme työntää nämä nuoret aivan äärialueelle", hän sanoo. ”Toisaalta jouduit punnitsemaan katkeran tosiasian, että he kuolevat joka tapauksessa.” Varhaisten pilottitutkimusten avulla hän ja hänen henkilökuntansa tarkensivat jatkuvasti annoksia, paransivat toimitusmenetelmiä. Pinkelin henkilökunta seurasi tiiviisti potilaitaan tarkistamalla heidän verensä viikoittain ja joskus päivittäin selvittääkseen, kuinka he sietivät tämän noidan lääkevalmistetta. Pinkel myönsi, että hän kokeili melko kirjaimellisesti lapsia - ja tämä vaikeutti häntä. Mutta hän näki vain vähän vaihtoehtoa. Pinkel sanoo: "Olimme kyllästyneet olemaan yrittäjiä."
Ensimmäisenä useana vuonna jokaisen uuden sairaalahoitotapauksen yhteydessä Pinkel istui vanhempiensa kanssa, selitti heille radikaalia lähestymistapaansa ja antoi heille valinnan osallistua. Yksi vanhemmista ei hylännyt. Itse asiassa monet katsoivat tilannetta altruistisesti. ”He sanoisivat meille:” Tiedämme, että lapsemme ei aio elää. Mutta jos on jotain, mitä voit oppia hoitamalla lapsiamme, se saattaa jonain päivänä johtaa tämän kauhean sairauden paranemiseen - ole hyvä ja mene eteenpäin. '”
”Toivo oli alusta alkaen aina ollut teemani”, sanoo Donald Pinkel (tänään tutkimuksessaan San Luis Obispossa). (Timothy Archibald) **********
Kesäkuun 1968 loppuun mennessä Barbaran leukemia oli vähentynyt. St. Jude vapautti Barbaran ja hän palasi takaisin kotiin Natcheziin juuri ajoissa ensimmäisen luokan saamiseksi. "Se herätti henkeämme", sanoi hänen isänsä. "Mutta olimme silti niin levottomia."
Barbaran äiti antoi hänelle peruukin käytettäväksi ja erilaisia korkkeja, mutta Barbaran mielestä se oli niin hankala. Hän ei tiennyt mitä kertoa ystävilleen. Siihen mennessä hän tiesi, että hänellä oli jonkinlainen syöpä - mutta syöpä ymmärrettiin silloin laajalti väärin; monien lasten mielestä se oli tarttuva tauti, että voisit "tarttua" siihen leikkikentällä.
Joka tiistaina Barbara ilmoittaa lastenlääkärin toimistolle Natchezissä jatkavansa laskimonsisäisiä kemohoitojaan St. Judan määräämien ohjeiden mukaisesti. Ja useita kertoja viikossa, hän ja hänen perheensä menivät Lovely Lane United Methodist -kirkkoon. Kongressit pitivät siellä säännöllisiä rukouskokouksia ja valitsivat Barbaran erityistä huomiota varten.
Syksyllä, kun hän meni takaisin St. Judeen tarkastamaan, uutinen oli lupaava: Hänen remissionsa pysyi.
Vuoteen 1968 mennessä Pinkel ja hänen henkilöstönsä olivat suorittaneet neljä ensimmäistä tutkimusta Total Therapy -protokollasta. Nämä tutkimukset tarjosivat toivon pilkeä: Vuosina 1962–1967 yhteensä seitsemän potilasta oli nauttinut pitkäaikaisista parannuksista ja he näyttivät olevan matkalla täydelliseen paranemiseen. Seitsemän ei ollut mitenkään lopullinen luku, Pinkel myönsi. "Mutta se sanoi minulle, se ei välttämättä ole niin, että he kaikki kuolevat." Se ehdotti myös, että Total-terapian taustalla oleva käsite toimi; se tarvitsi vain hienosäätöä.
Ja niin vuoden 1968 alussa, hän ja hänen henkilökuntansa aloittivat uudelleen uuden 35 potilasryhmän kanssa, joista yksi oli Barbara Bowles. Kuka olisi voinut ennustaa, että tuon kansallisten kouristusten vuosi, vuosi, jolloin Martin Luther King Jr murhattiin motellin parvekkeella vain muutaman mailin päässä sairaalasta, todistaisi vesistöalueen tämän taudin historiassa?
Total Therapy V -tutkimuksessa Pinkel painotti enemmän hyökkäystä taudin viimeisimpiin pidätyksiin, niihin lääkeaineille resistentteihin leukemiasoluihin, jotka erittyvät itsensä keskushermoston kalvoihin. Hänen uudessa protokollassa säilytettäisiin tietyt elementit neljästä ensimmäisestä tutkimuksesta, mutta hän tarkistaa annoksia huolellisesti lisäämällä muutamia täysin uusia elementtejä, mukaan lukien metotreksaatin käyttö injektoituna ”intratekaalisesti” - eli suoraan selkäkanavaan - pään poistamiseksi. meningeaalinen uusiutuminen. Pinkel ja hänen henkilöstönsä alkoivat hallinnoida uusia protokollia ja odottivat tuloksia - joiden ottaminen huomioon sekä taudin että sen hoitojaksojen viivästyneen luonteen vuoksi kesti useita kuukausia.
Mutta kun tiedot lopulta saapuivat - bingo. Jotain tässä uudessa hoitomenetelmässä toimi. 35 potilaasta kolmekymmentäkaksi saavutti remission. Viiden kuukauden kuluttua kukaan ei ollut uusiutunut. Ja kolmen vuoden kuluttua puolet potilaista oli edelleen taantumassa. Vuoteen 1970 mennessä heitä pidettiin pitkäaikaisina eloonjääneinä, kaikki paitsi parannetut. Pinkel tuskin uskoi omia numeroitaan. 50-prosenttinen parantumisaste? Tämä ei ollut hämmästyttävää; se oli historiallinen.
Barbara Bowles Extine (kuvattu Vicksburgissa, Mississippi) sanoo, että ”Dr. Pinkel ja hänen kansansa antoivat minulle elämäni. ”(Timothy Archibald) Tässä eureka-hetkessä voidaan vain kuvitella euforia, joka räjähti Pyhän Juudin käytävien läpi. "Olimme kaikki innoissamme", Pinkel sanoo. "Tämä oli parempi kuin jalkapallopelin voittaminen, kerron teille." Hän tajusi, että sairaalassa istui jättiläinen salaisuus, joka nyt tarvitaan päästäkseen maailmaan; elämä riippui siitä. "Lähetin parhaat ihmiset eri suuntiin", Pinkel muistelee, "ja annoimme papereita kaikkialle paikkaan sanomalla, että tämä sairaus on nyt mahdollista parantaa." He kirjoittivat artikkeleita American Medical Associationin lehdelle, New England Journal. ja muut tärkeät aikakauslehdet. Pinkelin kauhistuttamiseksi hänet kuitenkin kohdeltiin terävällä skeptisyydellä. Monet asiantuntijat yksinkertaisesti kieltäytyivät hyväksymästä St. Jude'n havaintoja.
Jotkut menivät pidemmälle. Alvin Mauer, erittäin hyvämaineinen hematologian / onkologian johtaja Cincinnatin lastensairaalassa, kutsui kaikkia Pinkelia petokseksi. ”Hän kirjoitti minulle kirjeen, jossa sanottiin, että minulla ei ole liiketoimintaa, joka kertoisi ihmisille, että leukemia on parannettavissa, että olen hullu ja petkin kaikkia. Hän todella makasi minuun. ”Joten Pinkel kutsui Mauerin tulemaan St. Judeen katsomaan itseään. ”Sanoin hänelle:” Olet kuin Epäilevä Thomas, Uudessa testamentissa. Miksi et tule tänne alas ja tunnet haavoja? '”Mauer hyväksyi. Hän tapasi potilaita, tutki kaavioita ja historiaa, kiersi osastoilla ja laboratorioissa. Ja hän myytiin. ”Maueristä tuli yksi suurimmista puolustajistamme, ” Pinkel muistelee muistellen.
Vuoteen 1973 mennessä Total Therapy V -tulokset olivat yleisesti hyväksyttyjä. "Oli melko tylsää, mitä Pinkel oli tehnyt", sanoo Stephen Sallan, Bostonin Dana-Farber-syöpäinstituutin leukemiaasiantuntija ja Harvardin lastenlääketieteen professori. ”Hän oli löytänyt tavan hoitaa KAIKKI keskushermostossa, ja hän istui kissan lintuistuimella. Me kaikki kiinnitimme huomiota. ”Yhtäkkiä näytti siltä, että kaikki koputtivat sairaalan ovelle. Joseph Simone muistaa ”lääkäreiden hyökyaallon” saapuneen St. Judeen oppimaan protokollaa. Pian muut Yhdysvaltain sairaalat käyttivät Total V -menetelmää ja saavuttivat samat poikkeukselliset tulokset. Pinkel matkusti kansainvälisesti levittääkseen uutisia; hän jopa matkusti Neuvostoliittoon jakaakseen havaintonsa venäläisten lääkäreiden kanssa. "Mikä minua vaivasi enemmän kuin mikään", sanoo Pinkel, "oli se, että Total Therapy vaati valtavia määriä työvoimaa ja kalliita tekniikoita, joita ei ollut saatavilla Yhdysvaltojen ulkopuolella. Ajattelin, että lasilla ympäri maailmaa tulisi olla samat mahdollisuudet kuin amerikkalaisilla lapsilla. ”
Yksi Pinkelin muista suurista pahoitteista oli, että Total V -protokolla altisti lapset säteilylle ja haitallisille kemikaaleille, jotka hän pelkäsi aiheuttavan elinikäisiä komplikaatioita, kasvuongelmia ja jopa muita syövän muotoja. Myöhemmissä tutkimuksissa Pinkel yritti valita myrkyllisimmät annokset. Lasten syöpätutkijat luopuivat lopulta säteilyn käytöstä kokonaan, mutta ei vältynyt tosiasialta, että St. Judessa harjoitetut innokkaat hoidot - kuten syövän hoidot kaikkialla - aiheuttivat todellisia vaaroja.
Se oli Pinkelin innokas toivo, että tiede löytää jonain päivänä rokotteen, joka estäisi KAIKKIA, joten mikään Total V -hoidoista ei edes ollut tarpeen. Jonkin aikaa hän ja hänen henkilökuntansa työskentelivät rokotteen kanssa, turhaan. Pinkelillä on jo kauan ollut armahdus siitä, että kaikki voivat johtua viruksesta (kuten totta joissakin kissoissa ja jyrsijöissä löydetyissä leukemiamuodoissa). Jos tiede pystyisi eristämään viruksen ja kehittämään siitä rokotteen, niin lapset voitaisiin immunisoida KAIKKIA vastaan, samoin kuin heitä immunisoitiin kurkkumätä, sikotauti, polio ja tuhkarokko. "Sitä olen aina toivonut", Pinkel sanoo. "Ennaltaehkäisy on aina parempi tapa."
Toistaiseksi tuo unelma ei ole toteutunut. Mutta viimeisen puolen vuosisadan aikana Total Therapy -tutkimuksen 50 prosentin parantumisaste ei ole vain pysynyt voimassa - se on tasaisesti parantunut huomattavasti. KAIKKI hoidon avainkomponentit pysyvät samoina kuin Pinkel suunnitteli ne. Taudin torjumiseksi lääkärit käyttävät monia samoja lääkkeitä - vinkristiiniä, metotreksaattia ja merkaptopuriinia, aineita, jotka FDA hyväksyi 1950- ja 1960-luvuilla, minkä jälkeen Pinkelin ryhmä yhdisti ne hoitoprotokolliin. Nämä myöhemmät harppaukset kohti kokonaisparannusastetta, joka lähestyy 90 prosenttia, tehtiin osittain mahdolliseksi kehittämällä parempia antibiootteja ja sienilääkkeitä infektioiden torjumiseksi, tarjoamalla parempia diagnostisia testejä jäljellä olevien leukemiasolujen havaitsemiseksi ja käyttämällä genomiikkaa Valitse potilaille optimaaliset lääkkeet ja annokset. Vaikka nämä ja muut uudet tekniikat ja lääkkeet on lisätty kaikkeen arsenaaliin, ne eivät ole millään tavoin korvanneet Pinkelin kaikkia niitä vuosia sitten perustamaa perusprotokollaa. Nykyään lapsuuden KAIKKI -tapahtumia mainitaan usein yhtenä suurimpana voittajana syövän sodassa.
Julkistuttuaan havainnot ja vakiinnuttaneet läpimurtonsa St. Judessa, Pinkel harkitsi pian muutosta. Vuonna 1974 hän erosi sairaalan johtajana ja otti sarjan merkittäviä sairaalan ja tiedekunnan virkoja Milwaukeessa, Los Angeles, Houston, Corpus Christi. Hän ymmärsi, että hän oli rakentaja, ei palkkaaja. "Asentaisin asiat ja saadakseni asiat liikkumaan", hän sanoo. "Sitten siirryn eteenpäin."
Nautiessaan eläkkeelleen San Luis Obispossa, hän on huomannut, että hänen poliooireensa ovat palanneet kostoa. Hän kävelee sokeriruo'olla nyt, ja hänen on usein käytettävä housunkannattimia. Hän jatkaa kiireellistä uintia, lukee lääketieteellisiä lehtiä ja seuraa kymmenen lastaan ja 16 lastenlastaan. Aika ajoin hän kuulee kokonaisterapiapotilailtaan - he ovat hajallaan ympäri maailmaa omien perheidensä ja uransa kanssa ja kiitollisia siitä, että he ovat elossa kaikkien näiden vuosien jälkeen. Hänen on ilmoitettu saaneen Nobel-palkinnon fysiologiassa tai lääketieteessä, ja hänellä on silti toisinaan luentoja lääketieteellisistä aiheista lähellä olevassa Kalifornian ammattikorkeakoulussa (Cal Poly). "Lääketiede ei ole työtä", hän sanoo. ”Se on elämä. Olet aina päivystyksessä. ”
**********
Kaksi vuotta, sitten kolme vuotta, Barbara Bowlesin remissio pidettiin. Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”
When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.
In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”
Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.
Mutta hän tietää, että hän on yksi onnekkaista. Onneksi kytkettynä historiaan, yksi lapsi, joka juuri sattui näyttämään täsmälleen oikeassa paikassa aivan oikeaan aikaan, ystävällisen lääkärin valvonnassa läpimurron kärjessä.
"Olen niin onnellinen täällä", hän sanoo. ”Kovettunut. Se oli sana, jota he käyttivät. Et voi kuvitella helpotusta. Et vain voi kuvitella sitä. ”
