Lacks-perhe. Kuva: Lacks Family, Nature
Asiaan liittyvä sisältö
- Ihmiset lähettivät Dimesin "kuorma-autolla" FDR: n Valkoiseen taloon parantamaan poliota
Kuusikymmentäkaksi vuotta sitten köyhä afrikkalainen amerikkalainen Henrietta Lacks kuoli kohdunkaulansyövästä Johns Hopkinsin sairaalassa. Mutta ei ennen kuin otosta hänen kasvainsoluista otettiin ilman hänen suostumustaan. Hänen soluistaan tuli edelleen kuolematon HeLa-linja, joka lisääntyi äärettömästi ja johti tieteellisiin oivalluksiin syöpään, aidsiin, genetiikkaan ja paljon muuta. Hänen tapauksensa on herättänyt merkittäviä eettisiä kysymyksiä tutkimuksen luonteesta, suostumuksesta ja geneettisestä aineistosta, mutta nyt Nature- lehdessä tänään julkaistu kommenttipala viittaa siihen, että Lacksia ja hänen eloonjääneitä perheenjäseniään koskeva väittely saattaa päättyä.
Kun toimittaja Rebecca Sklootin myydyin kirja Henrietta Lacksin kuolematon elämä teki selväksi, Lacksien perhe kärsi syvästä tyytymättömyydestään sukulaistensa varastettuihin soluihin. Heille ei koskaan ilmoitettu Lacksin solujen ottamisesta; he eivät koskaan saaneet rojalteja HeLa-linjalta; ja tutkijat jättivät usein huomiotta Lacksin suuren henkilökohtaisen perinnön.
Tässä on tarinan keskeisten tapahtumien kaatuminen:
- 1951: Henrietta Lacks kuolee. Lääkärit ottavat kudosnäytteen hänen kehostaan ilman hänen suostumustaan ja ilmoittamatta siitä perheelleen.
- 1970-luku: Tutkijat alkavat kysyä Lacks-perheeltä DNA-näytteitä, ja perhe saa selville HeLa-linjasta.
- 1976: Detroit Free Press ja Rolling Stone julkaisevat tarinoita Lacksista. Jotkut hänen perheenjäsenensä uskovat, että heidän sukulaistensa kloonit kävelevät tai että Lacks on jotenkin edelleen elossa ilman selkeää selitystä siitä, mitä Lacksin soluille on tapahtunut.
- 1980- ja 90-luvut: Toimittajat aikovat perheen, josta tulee pian vihamielisiä jokaiselle, joka etsii tietoa kuuluisasta sukulaisestaan.
- 2010: Rebecca Skloot julkaisee noin vuosikymmenen tutkimuksen jälkeen, joka on viettänyt paljon aikaa Lacksin perheen kanssa, julkaisee Henrietta Lacksin kuolemattoman elämän
- Heinäkuu 2011: Yhdysvaltojen terveys- ja ihmispalvelujen osasto pyysi julkista tietoa osallistujien roolista tutkimuksessa, mukaan lukien kysymykset suostumuksesta aiemmin otettuihin näytteisiin. Laitos valmistelee edelleen uutta ehdotusta, joka perustuu palautteeseen.
- Maaliskuu 2013: Euroopan molekyylibiologian laboratorion tutkijat järjestävät sekvenssin ja julkaisevat Lacksin genomin verkossa, jolloin tiedot ovat vapaasti saatavissa. Vaikka tämä muutos ei rikkoi sääntöjä, Lacksin perheenjäseniä ei kuultu, ja he olivat järkyttyneitä. Genomisekvenssi otetaan alas.
Viime maaliskuussa sattunut tapaus inspiroi Yhdysvaltain kansallisia terveysinstituutteja tekemään sopimuksen Lacks-perheen kanssa pääsystä HeLa-genomiin, selostetaan. Kirjoittajat jatkavat:
Yhdessä olemme rakentaneet polun, jolla puututaan perheen huolenaiheisiin, mukaan lukien suostumus ja yksityisyys, samalla kun annamme HeLa-geenisekvenssitiedot tutkijoiden käyttöön edistääkseen perheen sitoutumista biolääketieteelliseen tutkimukseen.
Kolmen pitkän tapaamisen jälkeen Lacks-perheen kanssa ja useiden yksi-one-tapaamisten NIH-tutkijoiden kanssa perheen suostumus oli antaa tutkijoille mahdollisuus käyttää HeLa-genomia, kunhan sitä pidetään valvontatietokannassa. Päästäkseen tutkijoiden on arkistoitava hakemus NIH: iin ja hyväksyttävä sekä viraston että Lacks-perheen asettamat ehdot. Lisäksi tietokantaa käyttävien tutkijoiden on lueteltava Lacks-perhe ja Henrietta Lacks tunnustuksissaan.
Jättelemättä aikaa, tutkijat ovat jo alkaneet antaa Henrietta Lacksille ja hänen perheelleen asianmukaisen hattuvinkin. Washingtonin yliopiston tutkijat kirjoittavat uuden, tänään myös Nature- lehdessä julkaistun uuden lehden tunnustusosasta, joka tutkii HeLan genomia.
Tässä julkaisussa kuvattu genomisekvenssi johdettiin HeLa-solulinjasta. Henrietta Lacks ja hänen kasvainsoluistaan vuonna 1951 perustettu HeLa-solulinja ovat vaikuttaneet merkittävästi tieteen ja ihmisten terveyden edistymiseen. Olemme kiitollisia Henrietta Lacksille, joka on nyt kuollut, ja hänen selviytyneille perheenjäsenilleen panoksesta biolääketieteellisessä tutkimuksessa.
Lisää Smithsonian.com-sivustolta:
Tutkijat julkaisivat Henrietta Lacksin genomin ilman perheen suostumusta
Solumme "oikeudenmukainen" käyttö
