ALS: n edetessä lihasten liikettä hallitsevat neuronit alkavat epäonnistua yksi toisensa jälkeen. Potilaat menettävät kätensä ja jalkojensa käytön ja lopulta hengityksen. Nyt he ovat lukittuina riippuen lääketieteellisestä hengityslaitteesta. Viimeinen mennä on silmät, tilaa, jota kutsutaan täydelliseksi lukkiutumiseksi.
Kuinka tiedät, mitä joku ajattelee, jos et voi kommunikoida hänen kanssaan? Pitkän aikaa tutkijat ajattelivat, että tässä vaiheessa potilaat eivät kykene ohjaamaan ajattelua. Mutta tutkijaryhmällä Wyss Bio- ja Neuroengineering -keskuksessa, Genevessä, Sveitsissä, on uusia todisteita, jotka ovat ristiriidassa tämän kanssa, ja uuden tavan saada käsityksen siitä, mitä täysin lukittu potilaat ajattelevat.
"Ensisijainen innovaatio on, että tämä on ensimmäinen paperi, ensimmäinen raportti, joka voisi kuvata täysin lukittuja potilaita kommunikoimaan", kertoo tutkimusta vetänyt Niels Birbaumer.
Tapa, jolla he tekivät tämän, oli soveltaa perinteisiä menetelmiä ei-invasiiviseen aivoskannaukseen uudessa sovelluksessa. EEG, joka lukee aivojen aaltoja, voi tallentaa henkilön tietoisuuden ja valppauden. Lähi-infrapunaspektroskopia eli NIRS mittaa veren hapettumista ihmisen aivoissa, jonka lukkiutuva potilas voi oppia hallitsemaan - jos he ovat tietoisia ja valppaita.
Se toimii jotain polygrafiikkaa. Kun potilaalla on NIRS-laite (tyypillisesti neopreenikypärä, josta kumoaa kymmeniä optisia antureita), potilaalle esitetään satoja lähtökohtaisia kyllä / ei kysymyksiä tunnetuin vastauksin - ”Berliini on Ranskan pääkaupunki?” Tai ”Berliini on Saksan pääkaupunki? ”Tietokone vertaa päivien aikana veren happea happea edessä, kunnes se havaitsee erotettavan todellisten kysymysten ja väärien kysymysten välillä.
"Meillä on aina valheentunnistusjärjestelmä siinä mielessä, että jokaisella kysymyksellä on toinen kysymys, joka kysyy päinvastoin", Birbaumer sanoo. Jos myös toiseen, vastakkaiseen kysymykseen vastataan myöntävästi, tulokset heitetään. Lisäksi, jos vastaukset eivät ole johdonmukaisia, myös nämä vastaukset heitetään. "Nämä ovat tapoja validoida se, mutta joudut kohtaamaan tosiasian, että et voi koskaan tietää totuutta 100-prosenttisesti."
Kun potilaan vastaukset ovat oikein 70 prosenttia ajasta, tutkijat pitivät sitä riittävänä määritellä ne päätöksiksi ja alkoivat kysyä muita kysymyksiä: Oletko mukava? Tunnetko kipua? Hyväksytkö tyttäresi avioliiton Mario kanssa?
Ilman vaihtoehtoisia kommunikointitapoja on vaikea vahvistaa, että vastaukset ovat tarkoituksellisia. Birbaumer on luottanut suurelta osin toisto- ja kontrollikysymyksiin, mutta hänen tutkimuksensa herättää kysymyksen siitä, mitä viestiminen tarkoittaa.
”Mitkä ovat nämä kyllä ja ei vastaukset, joita henkilö antaa sinulle? Kuvastaako se todella viestintää sen mielestämme? Suunnittelevatko he ajatuksia tapaan, jolla ajattelemme? Et voi oikein ymmärtää tarkalleen, mikä heidän mielentilansa on ”, John Donoghue sanoo. Donoghue on neurotieteen professori Brownin yliopistossa ja Wyss-keskuksen perustajajohtaja, mutta hänellä ei ollut roolia Birbaumerin tutkimuksessa. Donoghue itse työskentelee implantoitujen elektrodien kanssa yrittäessään antaa lukituspotilaille hallinnan kohdistimista, robottivarsista tai jopa omista käsivarreistaan.
”Ehkä siksi, että olemme nyt pisteessä, jossa elektroniikka ja laitteet ovat parempia kuin ne olivat vuosikymmen sitten, voimme todella odottaa sitä päivää, jolloin voimme todella auttaa halvaantuneita ihmisiä kommunikoimaan, toimimaan vuorovaikutuksessa, huolehtimaan itsestään, juomaan kahvia, kun he haluavat, ja sitten jatkaa kaiken mitä teemme ”, Donoghue sanoo.
Jopa vain lukittujen potilaiden henkisen tilan tunteminen voi olla valtava seuraus tapaan, jolla lähestymme heidän hoitoaan. Birbaumerin tutkimuksessa oli vain neljä potilasta, mutta kukin oli valinnut jatkaakseen hoitoaan ja pysyäkseen hengissä, vaikka he pystyivätkin. Uutta tekniikkaa käyttämällä Birbaumer esitti jokaiselle potilaalle kysymyksiä Maailman terveysjärjestön elämänlaadun arvioinnista ja sai lähes yhdenmukaisesti positiivisia vastauksia. Kaikki neljä ihmistä vastasivat toistuvasti "kyllä" kysymykseen "Oletko onnellinen?", Mutta Birbaumer sanoo, että vain 5 prosenttia ALS-potilaista päättää jatkaa keinotekoista hengitystä.
"Syy siihen, että ihmiset päättävät kuolla, kun he joutuvat hengittämään, johtuu pääasiassa ympäristön ja perheen sekä lääkäreiden kielteisestä asenteesta tautiin ja halvaantumiseen", Birbaumer sanoo. ”Ulkopuolinen maailma arvioi elämänlaatua hirvittäväksi ... lääkärit ja koko sairaalalaitokset ja vakuutusyhtiöt ja kaikki vahvistavat tätä uskomusta, ja siksi ihmiset sitten kuolevat, mikä on tragedia. Tämä on valtava tragedia. ”
Tekniikan käyttö potilaiden ja heidän perheidensä keskuudessa voi tulla laajalle leikkausta yksinkertaistamalla. Itse tekniikka ei ole erityisen kallista, ja Birbaumer antaa ohjelman, joka analysoi potilaan reaktiot ilmaiseksi. Ihannetapauksessa se löytää tien koteihin, mahdollistaen päivittäisen kommunikoinnin lukittujen potilaiden ja heidän läheistensä välillä.
