Lapsuuden epilepsiasta kärsivien lasten ja heidän perheidensä kannalta yksi taudin stressaavimmista seikoista ei ole tieto siitä, milloin kohtaus tapahtuu. Tämä epävarmuus voi tunkeutua kaikkiin elämän osa-alueisiin. Lapset eivät voi uida syvässä vedessä tai ottaa kylpyjä ilman valvontaa. Teini-ikäiset eivät usein voi ajaa, etteivät heillä ole kohtauksia pyörän takana. Vanhemmat nukkuvat joskus lastensa makuuhuoneiden lattialla, joten he ovat valppaina kaikista yöaikaisista ongelmista.
"Ellei tiedä, milloin seuraava kohtaus tapahtuu, voi aiheuttaa merkittävää ahdistusta epilepsiaa sairastaville lapsille ja heidän perheenjäsenilleen", sanoo Anup Patel, neurologian osaston päällikkö Nationwide Lastensairaalassa Columbuksessa, Ohiossa.
Äskettäin FDA: n puhdistama älykello on osa kasvavaa teknologia-alaa, jonka tarkoituksena on havaita ja jopa ennustaa kohtauksia. Kello, nimeltään Embrace, tunnistaa ihon liikkeet ja sähköiset pulssit, jotka liittyvät kohtauksiin monille ihmisille. Kun epäillään kohtausta, se lähettää hälytyksen hoitajan matkapuhelimeen yhdessä GPS-tietojen kanssa, jotta käyttäjän on helppo löytää. Se myös tallentaa tietoja ja analysoi uni- ja toimintamalleja, mikä voi auttaa potilaita ja heidän lääkärinsä paremmin ymmärtämään, milloin ja miksi kohtauksia voi tapahtua tiettynä päivänä. FDA puhdisti kellon aikuisille viime vuoden alussa; nyt se on puhdistettu myös lapsille.
"Vanhemmat ottavat usein yhteyttä meihin ja kertovat, kuinka tuote saa heidät tuntemaan olonsa turvalliseksi ja auttaa heitä nukkumaan yöllä nukkumaan ylimääräisen mielenrauhan avulla", sanoo Embracea valmistavan Empatican markkinointipäällikkö Marianna Xenophontos. "He rakastavat sitä."
Embrace, jolla on tavallisen älykellon häiritsemätön ilme, puhdistetaan yli kuuden vuoden ikäisille lapsille. Kellon akku kestää noin 48 tuntia ja kestää 30 minuuttia yhden päivän arvoisen akun lataamisesta. Se vaatii reseptin ja maksaa 250 dollaria, plus 10 dollarin kuukausimaksu. Vaikka se ei ole markkinoiden ainoa kohtauksia havaitseva älykello, se on ensimmäinen, joka on FDA: n puhdistettu. Tutkimuksessa kello havaitsi 98 prosenttia lasten yleistyneistä tonic-clonic (tai grand mal) -kohtauksista. *
Empaticalle myönnettiin mallipatentti puettavalle bioherkkyyslaitteelle kesäkuussa 2016. (US-patentti nro 760 395) Monet nykyiset kohtausten havaitsemistekniikat vaativat leikkausta. Rintakehän monitoriin implantoidut vagushermostimulaattorit lisääntyneen sykkeen kohdalla, joka usein edeltää kouristuksia, ja lähettävät sähköisen pulssin emättimen hermoa pitkin aivoihin toivoen pysäyttävän epänormaalin toiminnan. Muut laitteet voidaan implantoida suoraan aivoihin palvelemaan samanlaista toimintaa. Ei-invasiivisella puolella koiria voidaan kouluttaa hälyttämään hoitajia kohtauksen sattuessa.
"Koiran saamisella on etuja", Xenophontos sanoo. ”Mutta koirat eivät toistaiseksi voi soittaa puheluita, jotka välittävät GPS-sijaintisi, lähettävät tekstiä tai täyttävät takavarikopäiväsi puolestasi. Myös koirat tarvitsevat unta. "
Embrace-kello havaitsee tällä hetkellä vain yleistyneet toni-klooniset kohtaukset, jotka ovat vakavin kouristustyyppi; Yhtiö pyrkii kehittämään algoritmia havaitsemaan myös muun tyyppisiä kohtauksia.
Patel, joka ei ollut mukana Embracen tekemisessä, sanoo uskovansa älykellot olevan lupaava tekniikka lapsille, joilla on epilepsia. On tärkeätä, että tällaiset laitteet ottavat biometrisiä tietonäytteitä usein ollakseen tarkkoja, hän sanoo, mutta tämä voi olla haastavaa akun kestolle.
Patel sanoo, että on olemassa useita muita mielenkiintoisia kohtausten havaitsemisen ja ennakoinnin menetelmiä. Näihin kuuluvat muut puettavat esineet, kuten EEG-pääpannat, ja AI-tekniikka, joka analysoi potilastietoja kehittääkseen ennusteita tekijöistä, kuten unepuudista, jotka tekevät kohtauksista todennäköisempää milloin tahansa.
"Teknologia kehittyy nopeasti, kun yhä useammat ihmiset opiskelevat tätä tilaa", Patel sanoo.
Lähes puolelle miljoonalle lapselle ja kolmelle miljoonalle aikuiselle, jolla on epilepsia Yhdysvalloissa, se on tervetullut uutinen.
* Toimittajan huomautus, 31. tammikuuta 2019: Tämän artikkelin edellisessä versiossa todettiin, että tutkimuksessa havaittiin, että kello havaitsi sataprosenttisesti tonic-clonic (tai grand mal) kohtauksia, mutta tarkkuusaste lasten kanssa tehdyssä tutkimuksessa, joka tuotti lasten FDA-puhdistuma oli tosiasiassa 98 prosenttia. Tarinaa on muokattu tosiasian korjaamiseksi.
