HeLa-solut valokuvattiin laboratoriossa. Kuva: Euan Slorach
Vuonna 1951 Henrietta Lacks, Baltimoren lähellä asuvien viiden viiden köyhien äitien kuoli syöpään. Mutta hänen kasvaimestaan otetut solut elivät. Ns. HeLa-solut moninkertaistuivat ja lähetettiin laboratorioihin ympäri maailmaa, missä he auttoivat kehittämään lääketieteellisiä innovaatioita ja ymmärrystä rokotteista, syöpähoidoista, kloonauksesta ja muusta.
Lacksin tarina herätti myös merkittäviä kysymyksiä lääketieteen etiikasta. Lacksin perheelle ei koskaan kerrottu, että hänen solut elivät tai edes siitä, että hänen kasvaimestaan oli otettu näyte. He saivat tietää HeLa-soluista vasta kaksikymmentä vuotta myöhemmin sattumalta, ja tutkijat käyttivät perhettä HeLa-tutkimuksiin selittämättä täysin tapahtunutta.
Tarinan viimeisimmässä kehityksessä viime viikolla tutkijat julkaisivat Lacksin koko genomin - jälleen ilman hänen perheensä suostumusta. Toimittaja Rebecca Skloot, joka kertoi tarinan HeLa-soluista myydyimmässä kirjassaan Henrietta Lacksin kuolematon elämä, vastaa tähän New York Times -lehdessä julkaistussa op-ed:
Geneettinen informaatio voi olla leimauttavaa, ja vaikka työnantajien tai sairausvakuutusyhtiöiden on laitonta syrjiä näiden tietojen perusteella, tämä ei pidä paikkaansa henkivakuutuksissa, vammaisuussuojauksissa tai pitkäaikaishoidossa.
Lataamalla esimerkiksi henkilön geneettinen koodi verkkosivuille SNPedia, voidaan paljastaa kaikenlaista henkilökohtaista tietoa hänestä ja hänen perheestään muutamassa minuutissa, Skloot selittää.
Tieteellisesti tämä on hyvä uutinen. Tällaisen tekniikan käyttöön on paljon toivoa edulliseen ”henkilökohtaiseen lääketieteeseen”. Mutta juridisesti ja eettisesti ottaen emme ole siihen valmiita.
Kuultuaan Lacks-perheeltä, eurooppalainen joukkue pyysi anteeksi, uudisti lehdistötiedotetta ja otti tiedot hiljaa käyttöön offline-tilassa. (Ainakin 15 ihmistä oli jo ladannut sen.) He viittasivat myös muihin tietokantoihin, jotka olivat julkaisseet osia Henrietta Lacksin perimätiedoista (myös ilman lupaa). He haluavat keskustella Lacks-perheen kanssa selvittääkseen kuinka käsitellä HeLa-perimää työskennellessään luodakseen kansainvälisiä standardeja näiden aiheiden käsittelemiseksi.
Kuten David Kroll huomauttaa Forbes-julkaisussa, tutkimuksen julkaissut tutkijoita ei laillisesti vaadittu neuvottelemaan Lacksin perheen kanssa. Lakia, jotka edellyttävät jälkeläisten suostumusta, kun henkilö tai tiedemies valitsee genominsa julistamisen, ei ole.
Sekä Skloot että Kroll vaativat, että selostetaan nykyistä standardimenettelyä, joka koskee tällaisia kysymyksiä, erityisesti sellaista, joka keskittyy enemmän suostumukseen ja luottamukseen.
Lisää Smithsonian.com-sivustolta:
Henrietta Lacksin kuolemattomat solut
Solumme "oikeudenmukainen" käyttö
