Olen kertonut kaikille tiedän, että heidän pitäisi lukea Henrietta Lacksin kuolematon elämä . ( Jos et ole lukenut haastatteluni kirjan kirjoittajan, toimittaja Rebecca Sklootin kanssa, älä tee.) Tämä kiehtova kirja kuvaa Sklootin etsintää lähteestä laboratoriosolulinjalle nimeltä "HeLa". Solut tulivat alun perin köyhältä, mustan tupakan viljelijältä nimeltä Henrietta Lacks. Lacks-perheen tarina ja Sklootin historianhaku ovat kuitenkin tarina HeLa-soluista ja laboratoriosolulinjoista yleensä. Ja kaikissa niissä jaksoissa muistutettiin, että se, mikä on laillista, ei välttämättä ole sitä, mikä on moraalia tai mikä on reilua. Ja tämä on alue, jota me yhteiskunnana yritämme edelleen selvittää.
Henrietta Lacks (jota kutsun tämän jälkeen Henriettaksi - Sklootin kirjan lukemisen jälkeen olen tuntenut olevani etunimessä hänen kanssaan) oli Baltimoressa sijaitsevan Johns Hopkinsin sairaalan potilas vuonna 1951, jota hoidettiin kohdunkaulan kohdalla. syöpä kun lääkäri otti näytteen hänen syöpäsoluistaan. Sairaalan laboratorio oli yrittänyt epäonnistuneesti viljellä soluja saadakseen ne kasvamaan itsenäisesti maljassa. Henriettan solut kasvattivat ja lisääntyivät edelleen, ja kasvavat niin edelleenkin. Ne olivat ensimmäisiä "kuolemattomia" solulinjoja ja olivat tärkeitä tieteellisen kehityksen joukossa poliorokotuksesta kloonaukseen. Kukaan ei kuitenkaan koskaan saanut Henriettan tai hänen perheensä lupaa ottaa solujaan ja kokeilla niitä. Sitä ei vaadittu tuolloin. Ja siitä lähtien ihmiset ovat ansainneet paljon rahaa HeLa-soluista ja HeLa-liittyvistä löytöistä (tosin ei George Gey, mies, joka ensin kasvatti HeLa-soluja). Henriettan jälkeläiset ovat sen sijaan olleet köyhiä eivätkä usein pystyneet varaamaan sairausvakuutusta. Ei ole yllättävää, että kun jotkut Henrietta-jälkeläisistä ymmärsivät äitinsä kudosten kanssa tehdyn, he pitivät epäoikeudenmukaisena sitä, että perhe ei ollut hyötynyt suoraan.
Mutta Sklootin kirjassa on huonompia tarinoita. Yhdessä tapauksessa vuonna 1954 Chester Southam, tutkija, joka testaa syövän syntyteorioita, aloitti epäuskoisten syöpäpotilaiden pistämisen HeLa-soluilla. Sitten hän laajensi kokeiluaan vankeihin Ohion vankilassa ja gynekologisen kirurgian potilaisiin kahdessa sairaalassa, lopulta injektoimalla yli 600 ihmistä tutkimukseensa. (Hänet lopulta lopetettiin, kun kolme nuorta lääkäriä Brooklynissa sijaitsevassa juutalaisessa kroonisen sairauden sairaalassa kieltäytyi suorittamasta tutkimusta potilaista pyytämättä heidän suostumustaan.) Vaikka Nuremburgin säännöstönä tunnettu tutkimusperiaate oli tuolloin olemassa, he eivät olleet laki. Ja Southam oli vain yksi monista tutkijoista, jotka tekivät silloin tutkimusta, jonka tunnustamme nyt moraalittomaksi - oli yksi, joka myrkytti nukutetut potilaat hiilidioksidilla.
Vuoteen 1976 mennessä oli annettu lakeja ja sääntöjä tutkijoiden törkeän väärinkäytösten estämiseksi. Tuona vuonna lääkäri nimeltä David Golde hoiti John Moorea karvasoluleukemian vuoksi. Vuosia leikkauksen jälkeen Golde kutsui Mooren jatkotutkimuksiin ja näytteiden luuytimestä tai verestä saamiseksi. Moore huomasi lopulta, että kyseiset kokeet eivät olleet pelkästään hänen hyödyksi - Golde kehitti ja patentoi Mo-nimisen solulinjan (nykyään noin 3 miljardin dollarin arvoinen). Moore haastoi Golden ja UCLA: n väittäen, että he olivat pettäneet häntä ja käyttäneet ruumiinsa tutkimukseen ilman hänen suostumustaan. Moore menetti tapauksen, Moore v. Regents of the California University, ja Kalifornian korkein oikeus totesi, että kun kudokset on poistettu vartalostasi, vaatimuksesi niitä kohtaan on kadonnut. Golde ei ollut tehnyt mitään laitonta, mutta reilun pelimme mielestämme täällä on jotain vialla.
Potilaiden suostumusta koskevat säännöt ovat nyt paljon tiukempia, mutta lainsäätäjät, tutkijat ja bioetiikkayritykset yrittävät edelleen selvittää, mikä on oikein tehtävä soluillemme. Ilman kudoksia tutkijat eivät pystyisi työskentelemään sairauksien parantamiseksi ja sairauksien hoitamiseksi. Mutta Skloot muistuttaa meitä siitä, että heidän on otettava huomioon potilaiden äänet laatiessaan lakia ja sääntöjä, jotka säätelevät tällaista työtä. Joten kirjakierroksensa aikana Skloot puhuu suoraan tutkijoille ja bioetiikoille, jotta Henriettan tarinasta voi tulla osa keskustelua.
Entä Henriettan perhe? Skloot on perustanut Henrietta Lacks -säätiön, joka myöntää apurahoja Henrietnan jälkeläisille "antamalla HeLa-soluista hyötyneille - myös tutkijoille, yliopistoille, yrityksille ja suurelle yleisölle - tavan osoittaa Henrietta ja hänen perheensä kiitos samalla kun auttamalla jälkeläisiä saamaan koulutuksen, jota sukupolvet ennen heillä ei ollut varaa. "
