Navajo-kansakunta punnitsee, lopetetaanko 15-vuotinen kielto, joka estää jäsentensä geenitutkimusta. Päätös tehdään ennen itsenäisen maan ensimmäisen onkologiakeskuksen avaamista, raportoi Sara Reardon for Nature .
Asiaan liittyvä sisältö
- Navajo-kansalla tulee olemaan ensimmäinen roskaruokavero Yhdysvalloissa
Geneettinen tutkimus voisi antaa kliinisten lääkäreiden räätälöidä hoitoja yksilöille ja auttaa tutkijoita etsimään sairauden juuria geneettisessä koodissa. Genetiikan potentiaali antaa asiantuntijoille ymmärrystä biologiasta ja johtaa hoidoihin on suuri. Kiellon kumoaminen auttaisi uuden terveyskeskuksen ohella saamaan asukkaiden terveydenhoitoa yhtä paljon kuin varauksesta löytyi.
Silti yksilöiden geenitestaus on herättänyt monia eettisiä kysymyksiä yksityisyydestä. Ja tilanne on entistä monimutkaisempi alkuperäiskansojen keskuudessa, jotka ovat pitkään taistelleet maansa, esineiden, jäännösten ja muiden hallinnan suhteen, kuten Rose Eveleth kertoi Atlantista vuonna 2015. "[C] huolet geneettisestä assosioinnista sisältävät pahaenteisiä muistutuksia menneisyydestä. ." Tästä syystä kielto on olemassa.
Mutta jos tämä raja pysyy, se vähentäisi uuden onkologiakeskuksen tarjoamia terveyspalveluita. Reardon kertoo, että kielto ei ole paljon vastustavan, vaan melko ahkera pyrkimys varmistaa, että se tapahtuu harkiten.
"Alkuperäis amerikkalaisina meillä on ongelmia luottamuksen kanssa, koska meitä on loukannut niin paljon", David Begay, Albuquerquen New Mexico -yliopiston lääketieteellinen tutkija ja Navajo Nationin ihmisten tutkimuksen arviointineuvoston jäsen kertoo Naturelle . "Aiemmin tietojamme on käytetty väärin."
Tuo menneisyys ei rajoitu Yhdysvaltojen varhaiseen historiaan, Reardon selittää. Vuodesta 1990 alkaen Tempessa sijaitsevan Arizonan osavaltion yliopiston tutkijat ovat keränneet verinäytteitä Arizonan Havasupai-väestön jäseniltä. Havasupai sanoo, että tutkijat ovat keränneet näytteitä diabetentutkimukseen, Reardon raportoi, mutta he käyttivät myöhemmin näitä samoja näytteitä masennuksen, skitsofrenian, muuttoliikkeen ja sisäsiitoksen tutkimuksissa. Havasupai haastoi vuonna 2004 materiaalien käytön ilman jäsentensä tietoista suostumusta. Vuonna 2010 yliopisto asettui heimohallituksen kanssa ja palautti verinäytteet.
Lääketieteen ja tutkimuksen etiikan historia on runsas tapauksissa, joissa puuttuu tietoinen suostumus - jossa tutkijat tai lääkärit selittävät täysin näytteiden käytön. Ehkä tunnetuin on tarina afrikkalais-amerikkalaisesta naisesta Henrietta Lacksista, jonka kasvainsolujen epätavallisen kyky jatkaa lisääntymistä johti niiden käyttämiseen monissa tutkimusaloissa ilman hänen perheensä tietä.
Kuten Eveleth tarkensi Atlanticille, genetiikan tutkimukseen ja alkuperäiskansojen ryhmiin liittyvät kysymykset ovat monimutkaisia. Ollakseen herkkä näille asioille tutkimuskysymysten ja toimintasuunnitelman kehittämisen aikana, tutkijat tarvitsevat laajaa tietoa niiden ihmisten kulttuurista ja historiasta, joiden kanssa he haluavat työskennellä.
Austin Texasin yliopistossa rotuspoliittiseen ja tieteelliseen tutkimukseen erikoistunut tutkija Kim Tallbear, joka on Sisseton-Wahpeton Oyate: n jäsen, kertoi Evelethille: "Mielestäni ihmisten, jotka haluavat tehdä geenitutkimusta alkuperäiskansojen aiheista, ei todellakaan pitäisi". t tekemättä sitä, ellei heillä ole todella merkittävää historiaa kosketuksessa alkuperäiskansoihin. "
Vaikka kaikki tutkimusprotokollat suoritettaisiin asianmukaisesti, pienistä geneettisistä poolista peräisin olevat ihmiset voidaan tunnistaa helpommin, kun heidän kirjaansa tehdään julkisiin varastoihin.
Edistys tapahtuu, vaikkakin hitaasti. DNA-todisteet ja tuomioistuimen lausunnot auttoivat myös vakuuttamaan, että muinaisen paleoamerikkalaisen miehen "Kennewick Man" -nimisen jäännöksen hautaaminen tapahtui viidelle alkuperäis-amerikkalaiselle heimolle.
Kuten Reardon raportoi Naturelle, Navajo Nation Council harkitsee ehdotusta politiikasta, joka voisi ohjata tutkimusprojekteja ja antaa silti valvoa DNA-näytteitä. Jotkut kehittävät ja panevat täytäntöön politiikan, muut voivat noudattaa niitä.
