Ennen kuin käsittelemme käsiteltäviä asioita - mukaan lukien tapoja, joilla me ihmiset tuomitsemme toisiamme, ja energista nukkea, jolla on autismi, nimeltään Julia -, tarkastellaanpa mielikuvituksellisen Sesame Street -nimisen kiinteistön nykyarvoa. Näyttelyn käynnistämisen jälkeen vuonna 1969 se on usein ollut lasten ensimmäinen askel maailmaan olohuonemattojensa ulkopuolella. Yhteinen kulttuuritakka on 95 prosentilla esikoululaisista - noin 200 miljoonaa amerikkalaista -, jotka katselivat esitystä lapsina.
Ja se on paikka - nerokas lavastus todellisuudesta. "He loivat täällä kadun ja yhteisön, joka muistuttaa läheisesti sitä, mitä lapset kokevat", sanoo Jeffrey D. Dunn, joka saapui johtamaan Sesame Workshopia toimitusjohtajana vuonna 2014. "Se ei ole fantasiamaa, eikä se ole valmis, kaukainen. hän pysähtyy. "Se on yksi niistä asioista, joka tekee siitä niin voimakkaan."
Näyttelyn tekijät ovat vuosien ajan maustelleet houkuttelevaa, käsin pidettävää ABC: n ja 1, 2, 3: n opetussuunnitelmaa oppineilla elämästä sellaisena kuin se on. Avioliittoista ja kuolemasta, armeijan perheistä, nälkästä Amerikassa ja vankien kanssa vangituista lapsista on ollut standout-sisältöä, ja Etelä-Afrikan sarjoissa oli HIV-positiivinen mupetti.
Mutta yksi uraauurtavista innovaatioista sen pitkän ihmeellisen tarinankerronnan historiassa alkoi 1990-luvun lopulla, kun Sesame Magazine -toimittajan Leslie Kimmelman huomasi työskentelevänsä yrityksessä: muut ihmiset, joilla oli autismi. Lisäksi hänen työtovereidensa laatimat hahmot puhuivat voimakkaasti pojalleen Gregille. 3-vuotiaana hän näytti olevan syvästi yhteydessä seesamihahmoihin. "Mainitse Elmo, hän kääntyi sinuun", hän sanoo. Luonnollisesti musikaalinen lapsi, hän katseli jaksoja riemuitseen, laulaen kappaleita. 5-vuotiaana hän vietti kaksi halloweensia pukeutuneena Elmoon.
"Meistä oli pieni solu", hän muistelee. "Vanhemmat, joilla on lapsia spektrissä, jotka tiesivät kuinka voimakas näytöksen vaikutus oli lastemme." Tietenkin he kaikki ajattelivat lapsiaan jonain päivänä näkevän heijastuksen itsestään näyttelyssä. ”Ja sitten muutkin lapset näkivät heidät? Eikö se olisi jotain? ”
Tällä hetkellä yksi jokaisesta 68 lapsesta - ja yksi jokaisesta 42 pojasta, tai 2, 9 prosenttia miespopulaatiosta - on autismissa. Mutta autismi on monimuotoinen ja jaettu manner. Valikoima ulottuu siitä, mitä Hans Asperger 1940-luvulla puhutti ensin ”pienistä professoreistaan” - pirteäksi, mutta sosiaalisesti kömpelöksi, keskittyen voimakkaasti kapeaan kiinnostukseen - lapsiin, joilla ei ole puhetta ja jotka ovat usein itsevammoisia ja jotka ovat kiinni aistinvaraisissa tsunamissa. Se on myös taistelukenttä, jossa itseään ajavat puolustajat väittävät olevansa vain eri tavalla kykeneviä, etteivät he ole vammaisia, ja toiset huutavat tukeakseen elääkseen peruselämänsä.
Kuinka olisi mahdollista luoda Sesame Street -hahmo, joka voisi silittää tämän ajanjakson?
Dramaattinen muutos: Sherrie Westin (vasemmalla), Julia the Muppet, Leslie Kimmelman ja Christine Ferraro (Brian Doben; hiukset / meikki: Sherry Stinger) Vuonna 2010 Sesame aloitti neuvottelut kouluttajien, psykologien ja aktivistien kanssa, ja Sesame Workshopin globaalien vaikutusten ja hyväntekeväisyyden johtaja Sherrie Westin päätti sijoittaa resurssit autismihankkeeseen. Luovat ryhmät työskentelivät asiantuntijoiden kanssa. Henkilökunta vieraili klinikoilla ja kouluissa. Kimmelmanin tehtävänä oli kirjoittaa satukirja, jossa on autistinen hahmo.
Vaikka poikia, joilla on autismi tai autismispektrihäiriöt ja joita kutsutaan yhdessä ASD: ksi, tyttöjen lukumäärä ylittää noin 4, 5: een yhden, keskustelujen jälkeen päätettiin, että seesamihahmo on tyttö. (Sesame piti valintaa enemmän anti-intuitiivisena.) Kimmelman ehdotti nimeä Julia (hänen vanhemman tyttärensä jälkeen, joka oli ollut tällainen tuki Gregille). Julia se olisi.
Aluksi kaikki lapset näkevät jättiläisen keltaisen linnun ja grouchin roskakorissa. Jakson jakson perusteella hän tajuaa, että Big Birdin määrittelevä ominaisuus ei oikeastaan välttämättä ole hänen näkyvä korkeus tai höyhenen sävy, enempää kuin Oscar voidaan arvioida pelkästään hänen maunsa vuoksi osakehuoneistossa. Niitä määrittelee joukko inhimillisiä piirteitä, jotka nuoret katsojat jotenkin tunnistavat lisääntyneellä selvyydellä nukkien ilmaiseman. Julialla on autismi, mutta hänellä on myös vihreät silmät, punaiset hiukset ja taiteellinen luonne. Määritteleekö autismi häntä? Eikö ole ensimmäinen asia, jota yleensä huomaamme ihmisistä, mikä tekee heistä erilaisia kuin meitä? Seesamin autismi-aloitteessa on tarkoitus torjua tätä ihmisten vaistojen vahingollisinta. Sen taisteluhuuto on ”Katso hämmästyttävää kaikissa lapsissa”. Kimmelmanin kuvakirja, Olemme hämmästyttäviä, 1, 2, 3, auttoi esitellä Juliaa maailmalle vuonna 2015, ja pian Sesame Workshopin hallitus päätti, että Julia oli ohittanut hänet koe. Hän oli siirtymässä näyttelyyn. Seesamin pitkäaikainen koti PBS ja uusi yhteiskoti HBO päättivät simuloida jakson.
Seuraava oli taiteilijoiden, kirjailijoiden, näyttelijöiden, nukketeattereiden ja muiden työskentely kuukausien ajan - työ, joka veti usein heidän henkilökohtaisen kokemuksensa. Nukketeatterilla Stacey Gordonilla on poika spektrissä. Suunnittelija Louis Mitchell oli osallistunut vapaaehtoisuuteen koulussa, jossa hän oli ystävällistä tyttöä, jolla on autismi. Käsikirjoittaja Christine Ferraro, joka on kirjoittanut noin 100 ”Sesame Street” -jaksoa, sisaruksella spektrissä, Steve, kaksi vuotta vanhempi.
Sisarus näkee asiat, joita vanhempi ei tee. He elävät samassa nykyisessä jännityksessä kuin asianomainen henkilö. Vanhemmat lopulta haalistuvat. Sisar, koko elämän matkaa varten, on muotoiltu spektrissä olevan veljen tai sisaren toimesta, ja se on usein ainoa neuro-tyyppinen henkilö, jonka ASD-henkilö tuntee läheisesti, sen, johon he kääntyvät hätätilanteessa. Tai riemu. Steve nautti ”Sesame Streetista” lapsena, sitten siirtyi kaikenlaiseen tieteiskirjallisuuteen kaikissa tiedotusvälineissä. Tätä spektrin ihmiset yleensä tekevät: ymmärtävät maailmaa intohimonsa kautta. Asimov tai Arthur C. Clarke tai todelliset ongelmat Tribblesin kanssa - se on mitä Christine ja Steve jakoivat, paikka, jossa hän johti peliä. "Minun kokemukseni veljeni kanssa ilmoitti kirjoittamiselleni", Christine sanoo. ”Tavoitteenani oli auttaa selkeyttämään ja destimatisoimaan autismi katsojille.” Christine oli kirjoittanut jakson, mutta ennen sen esittämistä Steve kuoli yhtäkkiä sydänkohtaukseen 51-vuotiaana.
Kun tapasin Christinen kanssa Sesame-toimiston kokoushuoneessa, aivan Lincoln-keskuksen vastapäätä, hän kertoi, kuinka hän ja hänen vanhempansa kävivät läpi hänen 5000 VHS-kasettia, kukaan niistä ei merkitty paitsi yksi, jota hän halusi nähdä: Conan O'Brien, Elokuu 2005 . Hän avaa tietokoneensa. Äänitys on nyt hänen kiintolevyllä. ”Hän oli siitä ylpeä.” Segmentissä Conanin “toimittaja” vierailee tiedekonferenssissa. Ja siellä Steve, yllään “Dr. Kuka ”huivi. Hän keskustelee vuosittaisista muutoksista ”Doctor Who” -tapahtumassa ja “Battlestar Galactican” ansioista. Yleisö nauraa. ”Steve rakasti tätä nauhaa. Hän ei tajunnut, että he pilkkasivat häntä. Tai hän ei välittänyt. ”
Näyttelyn seuraavassa segmentissä Conan menee yleisön puoleen ja tervehtii yllätysvieraita käytävällä: Donald Trump. ”Erinomainen!” Christine nauraa. Steve ja Trump, samalla nauhalla! Yleisön jäsenet nauroivat Stevestä. He nauravat Trumpin kanssa. Kaksi tapaa katsoa maailmaa. Kaksi tapaa kertoa tarinasi. Yksi pelaa voittajaroolia. Toinen seisoo vastakkaisella pylväällä, valaistu äänenvaimentimeen, joka muistuttaa hyväntahtoista aikamatkailijaa, tohtori Who: tä, etsijää, joka loihtii tietämänsä maailmasta löytämästään. Yksi mies on tarkoitettu historian suurimpaan vaiheeseen. Toinen on yksinkertaisesti hämmästyttävä.
Julia teki debyyttinsä viime huhtikuussa autismin tietoisuuden kuukauden aikana. Seesaman loistava kymmenen minuutin jakso alkaa siitä, kun Abby Cadabby, Elmo ja Julia kokoontuivat pöytään maalaamaan, kun Hooperin myymälää hoitava Alan luovuttaa heille tavaroita. Big Bird menee ylös ja sanoo hei Julialle, joka on syvästi mukana maalauksessaan eikä vastaa. Iso lintu on hämmentynyt. Alan selittää, että hän ”keskittyy vain maalaamiseensa juuri nyt.” Enemmän kiinnostuksia seuraa, mutta vastausta ei ole. Kun Alan pyytää sitä nähdä, hän pidättää maalaustaan, joka on elävä ja tarkka.
”Julia, olet niin luova!” Abby sanoo. Jakso ohitetaan sieltä, kun Alan selittää pian Big Birdille, että Julialla on autismi ja hän pitää siitä, kun ihmiset tietävät sen.
"Autismi. Mikä on autismi? ”
”No, Julialle se tarkoittaa, että hän ei ehkä vastaa sinulle heti ... ja hän ei ehkä tee mitä odotat. Kyllä, hän tekee asiat vain vähän eri tavalla, Julialla tavalla. ”
Jakson puolivälissä Julia innostuu, kun lapset alkavat pelata tagipeliä. Hän, kuten monet spektrin lapset, alkaa hypätä iloista liittyessään. "Näyttää siltä, että hän pelaa tunnistetta hyppääessään", Alan kertoo.
Olemme hämmästyttäviä 1, 2, 3! Tarina ystävyydestä ja autismista (Sesame Street) (iso kultainen kirja)
Olemme hämmästyttäviä 1, 2, 3! on ensimmäinen Sesame Street -kirjakirja, joka keskittyy autismiin, ja se saattaa Yhdysvaltain viimeisimmän hallituksen tutkimuksen mukaan jollain muodolla vaikuttaa jopa yhteen neljäkymmentäviisi lapsesta.
Ostaa"En ole koskaan nähnyt tunnistetta pelattua sellaisella", Big Bird sanoo. Alan selittää, että Julia tekee joitain asioita, jotka Big Birdille "saattavat tuntua hämmentävältä", kuten tapa, jolla hän räpistää kätensä innoissaan. Sitten nyökkäys palanneille lapsille, hän lisää: ”Julia tekee myös joitain asioita, joita kannattaa ehkä kokeilla.” Abby, Elmo ja Julia palavat Sesame-kadun yli pelaamalla ekstaattisesti Julian keksintöä. ”Katso”, Abby itkee ilosta. ”Se on aivan uusi peli. Se on boing-tag! ”
Julia pääsi sisään kansallisiin faneihin. ”Reaktioni oli täydellinen jännitys, jännitys nähdä uusi elämä maailmaan”, muistelee Rose Jochum Amerikan autismiyhdistyksestä. "Kaikille pienille lapsille, joilla on autismi, on valideutta nähdä itsensä kaltaiset hahmot televisiossa sen sijaan, että tuntevat näkymättömyytensä." Jochum liitettiin erityisesti yhteen kohtaukseen. ”Kun Julia oli vuorovaikutuksessa Alanin hahmon kanssa, hän vie hänet yläkertaan, kun ohitse kulkevan poliisin sireenin kohina häntä häiritsee. Katsomalla, että he kaksi ovat vuorovaikutuksessa. Se oli erityistä nähdä. ”Myös Julian taideteos oli innostava. "Hänen kuvansa - ihana siipi-pupu - rakastan sitä, että hän voisi olla orastava taiteilija."
Georgetownin lasten ja inhimillisen kehityksen keskus, tutkiessaan Sesame-autismi-aloitteen verkkosivuston vaikutusta kahteen vanhempien populaatioon - niihin, joilla on ASD-lapsi, ja sellaisiin, jotka eivät ole - päätteli, että sivusto voi auttaa vähentämään puolueellisuutta ja leimautumista, lisäämään hyväksyntää ja sisällyttäminen, ja anna ASD-lapsille tietoa ja positiivista tietoa itsestään ”, sanoo keskuksen varajohtaja Bruno Anthony.
Vaikuttavin todiste Julian voimasta tuli autismista ihmisiltä, jotka näkivät jotain mitä he eivät ole ennen nähneet: heijastusta itsestään. Kirjeitä ja sähköposteja tulvi Sesameen kaikkialta Amerikasta ja ympäri maailmaa. Kaikki, Dunnista asti, lukevat ja itkivät ja hurrasivat.
”Olen aikuinen. Mutta olen kuin sinä ", lukee yksi vuoroveden vetämä sähköpostiosoite, joka on osoitettu suoraan Julialle. ”Pelkään melua. En pidä hiukseni häiritsevän minua. Se mitä sanon, ei aina ole järkeä muille ihmisille. ”
”Toivottavasti pidät” Sesame Streetista ”, kirjoittaja jatkaa. ”Toivon tapaavasi siellä paljon ystävällisiä, hyviä ihmisiä. Katson sinua televisiosta. Ja ehkä tapaan sinut joskus ... mutta vain jos se on sinun kanssasi. "
Tilaa Smithsonian-lehti nyt vain 12 dollarilla
Tämä artikkeli on valikoima Smithsonian-lehden joulukuun numerosta
Ostaa
