"Toimitan sinulle", sanoi käsinkirjoitettu muistio, joka osoitettiin Smithsonian instituuttille, "Ed Robertsin moottoroitu pyörätuoli." Muutaman kymmenen lisää musteella leikatun sanan jälkeen - sanat kuten "pioneerit" ja "hämmästyttävä elämä" - huomautus päättyi., väittäen, että pyörätuoli kertoi "tärkeän tarinan".
Tästä tarinasta
Ed Roberts: Vammaisten oikeuksien isä
OstaaAsiaan liittyvä sisältö
- Kolme suurta ableistimyyttiä Helen Kellerin elämästä
- Tätä pyörätuolia ohjaa halvaantunut potilaan kieli
Ja niin, toukokuussa 1995, Mike Boyd, kirjoituksensa kädessä, työnsi pitkäaikaisen ystävänsä pyörätuolin Smithsonianin linnaan, museon hallintorakennukseen, jonne hän aikoi poistua. ”Et voi tehdä niin”, Boyd kuuli toistuvasti useilta naisilta - kenties docenteilta -, joita spontaanisuus ja prosessin puute houkuttelivat. "Et voi vain jättää sitä tänne!" Turvamies kutsuttiin, ja Boyd muistelee lopulta rukoillut häntä: "Katso, Ed Roberts oli vammaisten oikeuksien liikkeen Martin Luther King Jr."
Itse asiassa Robertsia, vammaisten oikeuksien aktivistia, joka kuoli 14. maaliskuuta 1995 56-vuotiaana, pidetään itsenäisen elävän liikkeen "isänä", miehenä, joka uhmasi - ja rohkaisi muita uhraamaan - kerran kiistämätöntä katsoo, että vakavasti vammaiset kuuluivat laitoksiin ja että työkykyiset tietävät parhaiten, mitä vammaiset tarvitsevat.
Polion jälkeinen neliriplegikko, kaulan päästä halvaantunut ja hengityslaitteesta riippuvainen, Roberts oli ensimmäinen vakavasti vammainen opiskelija, joka osallistui Kalifornian yliopistoon Berkeleyn opiskelemaan valtiotiedettä, ansainnut BA vuonna 1964 ja maisterin vuonna 1966 ja kasvattaa siellä syntyvä vallankumous. UC Berkeleyssä Roberts ja joukko ystäviä olivat edelläkävijöinä opiskelijoiden johtamassa vammaispalveluorganisaatiossa, fyysisesti vammaisten opiskelijoiden ohjelmassa, joka oli ensimmäinen laatuaan yliopistokampuksella ja malli Berkeleyn itsenäisen elämän keskukselle (CIL), jossa Roberts toimi toimitusjohtajana vuosina 1972 - 1975. Ajan myötä siitä ensimmäisestä CIL: stä lähtien satoja itsenäisiä elinkeskuksia oli ympäri maata.
Itse Roberts oli itsenäisyyden malli - riemukas, positiivinen malli: Hän meni naimisiin, isäksi poikansa ja eronnut; hän kerran ui delfiinien kanssa, koskenlaski Stanislaus-jokea Kaliforniassa ja opiskeli karatea.
Robertsin erityisapulainen Boyd oli saattanut pyörätuolin Robertsin kodista Berkeleystä Washingtoniin, DC: hen. Toukokuun 15. päivän myöhään iltapäivällä Boyd ja useita satoja muita kannattajia olivat marssineet Kapitooliosta Dirksenin senaatin toimistorakennukseen vetämällä köyden tyhjä pyörätuoli. Seuraavaksi järjestettiin muistomerkkipalvelu Dirksen-rakennuksen sisällä. Ja sitten, kun väkijoukko oli haihtunut, Boyd ja pyörätuoli pysyivät - hevonen, hän sanoo tuolista, ilman sen yleistä. Hän oli luvannut Robertsille, että ystävänsä kuoleman jälkeen pyörätuolin viimeinen pysäkki on Smithsonian.
Ja se oli.
Nyt Amerikan historian kansallismuseon hallussa oleva Robertsin pyörätuoli edustaa tarinaa voitetuista esteistä, muodostetut koalitioista ja työkykyisistä koulutetusta. Se tallentaa tarinan, joka alkoi helmikuussa 1953, kun vaikeuksissa oleva 14-vuotias poika, joka oli taipuvainen San Mateon kreivikunnan sairaalan sängylle, kuuli lääkärin kertovan Robertsin äidille: "Sinun pitäisi toivoa, että hän kuolee, koska jos hän elää, hän "En tule olemaan muuta kuin vihannesta loppuelämänsä ajan." Robertsin, jonka sardoninen huumori oli osa hänen viehätysvoimaansa, tiedettiin myöhemmin vitsailevan, että jos hän oli vihannes, hän oli artisokka - piikikäs ulkopuolella ja herttainen. sisäpuolella.
Ed Roberts oli ensimmäinen vakavasti vammainen opiskelija, joka osallistui Kalifornian yliopistoon Berkeleyn ja kasvatti siellä opiskelijoiden johtamaa vammaispalveluorganisaatiota. (Corbis) Tarina jatkuu, kun useita vuosia myöhemmin hänen Burlingamessa, Kaliforniassa, lukio hylkäsi hänelle tutkintotodistuksen, koska hän ei ollut suorittanut valtion vaatimia fyysisen koulutuksen ja kuljettajan koulutuskursseja. Roberts ja hänen perheensä valittivat koululautakuntaan ja voittivat - ja Roberts oppi yhden tai kaksi asioita status quon vastustamisesta.
Tarina jatkuu, kun Kalifornian yliopiston Berkeleyn yliopiston virkamies, joka epäröi tunnustaa Robertsin, sanoi: ”Olemme kokeillut rappeja aikaisemmin, ja se ei toiminut.” Vuonna 1962 Roberts sai perustutkinnon vastaanoton UC Berkeleyyn - mutta ei huoneeseen asuntolassa. Asuntolan lattiat, jotka eivät kyenneet kantamaan 800-kiloisen rautakeuhkon painoa, jossa hän nukkui, Roberts asui oleskelussa kampuksen sairaalan tyhjään siipiin.
Suuren osan Berkeleyn tekemästään ajasta Roberts luottaa manuaaliseen pyörätuoliin, joka vaati hoitajaa työntämään hänet. Vaikka hän arvosti yritystä, hän huomasi, että hoitajan läsnäolo teki hänestä näkymättömän. "Kun ihmiset kävelivät minun kanssani, he keskustelivat hoitajani kanssa", Roberts muisteli vuoden 1994 haastattelussa. "Olin melkein vähemmistö."
Robertsille oli kerrottu, että hän ei koskaan voisi ajaa moottoripyörätuolia. Vaikka hänellä oli liikkuvuus kahdella sormella vasemmalla kädellä, hän ei pystynyt käyttämään ohjainta, joka piti työntää eteenpäin. Kun Roberts rakastui ja löysi hoitajan jatkuvan seurauksen yhteensopimattomaksi intiimin kanssa, hän harkitsi ajatusta pyörätuolista ja löysi yksinkertaisen ratkaisun: Jos ohjausmekanismia kierretään, ohjainta olisi vedettävä taaksepäin. Että hän voisi tehdä. Ensimmäisessä kokeessaan hän törmäsi pyörätuolinsa seinään. "Mutta se oli jännitys", hän muisteli. "Tajusin, että poika, voin tehdä tämän."
"Juuri liikkeessä tarkoitettiin: vammaiset keksivät omia ratkaisujaan sanoen, että voimme rakentaa paremman sosiaalisen tuen, voimme rakentaa paremman pyörätuolin", sanoo Joseph Shapiro, toimittaja ja No Pity: vammaisten kirjoittaja. Uuden kansalaisoikeusliikkeen perustaminen . ”Vammaisuus ei ole lääketieteellinen ongelma. Ongelmana on rakennettu ympäristö ja yhteiskunnan asettamat esteet. Kyse ei ole kyvyttömyydestä liikkua tai hengittää ilman hengityslaitetta; Kyse on kyvyttömyydestä päästä luokkahuoneeseen. ”
On olemassa ilmaus - "pyörätuoliin sidottu" -, mikä on ristiriidassa pyörätuoleja käyttävien ihmisten, ei vähäisimpään heidän, Robertsin, todellisuuden kanssa. "Se ei ole laite, joka sitoo tai rajoittaa meitä: se on liittolainen, majoituspaikka", sanoo vammaisuuden ja taiteiden asiantuntija, Lynon, My Body Politic -kirjailija ja itse pyörätuolin käyttäjä Simi Linton. ”Se osoittaa vammaisen auktoriteetin liikkuvuuden suhteen. Se laajentaa näköaltamme. Ja Ed oli hyvin ulkona maailmassa - ympäri maailmaa. "
Juuri ennen kuolemaansa Roberts matkusti maata ja maailmaa räätälöityyn pyörätuoliin, joka ei vain vastannut hänen erityisiä fyysisiä tarpeitaan, vaan myös rohkaisi itseilmaisua. "Kun hän tuli huoneeseen, hän kiinnitti ihmisten huomion", Joan Leon, yhdessä Robertin kanssa, Kalifornian Oaklandissa sijaitsevan Oaklandin mielenkiinnon tutkimuskeskuksen World Institute of vammaisuudesta, muisteli muistokampanjaa kollegalleen. "Hän piti tämän huomion liikuttamalla tuoliaan hieman - pyörittämällä sitä edestakaisin, nostamalla ja laskemalla jalkapolkimia sekä nostamalla ja vapauttamalla selkää, jopa piilottamalla torvi tai kytkemällä valon."
Pyörätuolissa urheiltiin Porsche-arvokasta, moottorikäyttöistä Recaro-istuinta, joka kallistui, kun hänen täytyi valehdella; ajovalo yöllä ajamista varten; ja tilaa takana hengityssuojaimelle, akulle ja pienelle kannettavalle luiskalle. Pyörätuolin toiselle puolelle kiinnitetty puskuritarra ilmoittaa kirkkaana purppuran värisenä kirjaimella ”KYLLÄ”.
Ed Robertsin kampuksella Berkeleyssä, Kaliforniassa, joka on nimetty itsenäisen elämän liikkeen johtajaksi, esitellään muotoilu, joka on kaikkien saatavilla. (Michelle Gachet / San Francisco Chronicle / San Francisco Chronicle / Corbis) ”Jotkut esineet eivät viittaa heti ihmiseen. Lautasella tai teekupilla ei tarvitse miettiä, kuka käytti sitä tai kuinka kyseinen henkilö käytti sitä ”, museon lääketieteen ja tieteen osaston kuraattori Katherine Ott kertoo. Hänen mukaansa Robertsin pyörätuolissa on kuitenkin omistajan intiimi jälkiä, kulumista, mukaan lukien hänen vartalonsa pysyvä jäljennös istuintyynylle. "Kuka käytti sitä ja miten sitä käytettiin, se ripustaa aina ilmassa."
Vuonna 1998 Linton vieraili Smithsonianissa työskentelemään Ottin kanssa tulevassa vammaisuutta käsittelevässä konferenssissa. Hän tiesi, että Robertsin pyörätuoli oli saapunut museoon, hän pyysi näkemään sen. Ott johti hänet museon varastotilaan, ja kun hän näki tuolin, Linton alkoi itkeä: ”Muistan vain hyvin parantuneen - kuinka kaunis tuoli oli ja että se oli tyhjä: Kukaan ei aja sitä. Se oli vielä varastossa, ja Ed ei ollut vielä sellainen kaveri. Hän oli liikkuja ja ravistaja. ”
